Copii-cu-autism.MyForum.ro :: "vina" parintilor speciali

Trimis: 08/04/2008 08:41

Ma doare tot mai mult ideea ca cei din jur, specialisti sau nu, considera ca suntem vinovati de ceea ce se intampla copiilor nostri. De parca, in momentul sarcinii ne-am fi imbatat de am cazut in sant, sau am dansat pe la petreceri in luna a 9a pana am intrat in travaliu, sau ne-am dat cu parapanta, s-au ne-am drogat, sau mai stiu eu ce "minunatii" am facut ca avem astfel de copii... Si chiar daca ar fi fost asa, pretul pe care il platim in fiecare zi este atat de mare, incat ar compensa absolut orice fapt. Toata omenirea vorbeste de cauze, si cu cat se vorbeste mai mult, cu atat se stie mai putin. Chiar am inteles ca in Galati se vor face analize genetice pentru autism... Ar trebui sa ma bucur?!... Poate ca da, ca celui care mi-a spus i s-a parut ca imi face o mare bucurie, dandu-mi vestea... De ce nu ma bucur, atunci?... Practic nici nu intereseaza. Cu ce ma ajuta ca stiu ca exista o modificare genetica la copilul meu? Pot sa o repar? Nu! Apropo de vina, se mai poate repara ceva??? Putem da timpul inapoi sa ne reparam "greseala"? Greseala ca existam, sau care? Vorbeam cu d-na doctor de la npi despre un eventual RMN (ca nu i-am facut nicio investigatie pana acum) si amandoua ezitam, pentru ca nu stiu daca merita sa-l chinuim cu sedarea (face reactie inversa si mi-e tare teama ca nu stiu cum il mai pot "repara" pe urma). In timp ma tot gandesc sa incercam, dar e destul de greu si cu banii si apoi sotul meu chiar nu prea vrea si incep sa ii dau dreptate: ii fac RMN sa aflu ce?: o veste buna, ca are creierul normal, dar nu rezolv nimic ca tot nu vorbeste (citeam ca si in autism poate fi normal RMN - ul) sau o veste proasta, ca sunt modificari, dar atunci cum sa le repar (exista vreo pastila pentru conexiuni inexistente?!?! sau sa-i fac operatie pe creier?!?! - nici nu cred ca se poate opera asa ceva!). Si atunci, ce mai vorbim de cauze? Tot de vina noastra vorbesc si homeopatii, dar sub alt formă (si daca nu au tactul necesar sa explice, ne invinovatesc si mai mult): este vorba de modificari care apar in organismul nostru, (chiar si inainte de conceptia copilului(, sau a tatalui, sau a bunicilor, modificari aparent minore (cauzate de o trauma psihica, o boala chiar nesemnificativa, medicamente alopate de tip vaccinuri, corticoterapie, etc), evenimente care marcheaza informatia genetica, de numeroase ori reversibil dar uneori ireversibil si le transmitem urmasilor nostri. Aici este "vina". Si se pare ca tratamentul homeopat reuseste sa "dea timpul genetic inapoi" si sa repare aceste modificari. La Razvan sunt multe de "reparat": bolile parintilor nostri, traumele lor si ale noastre, cortizonul pe care l-am luat eu ani de zile si transfuziile mele, teama mea ca imi va muri copilul, nasterea la 7 luni prin cezariana desi copilul meu nu avea niciun gand sa iasa, transfuzia lui de la nastere, stopul cardio - respirator (un psihanalist ar putea sa spuna daca problema cu usile nu-i si de aici: din prima zi de viata a intrat, a iesit si iar a intrat), cortizonul pe care l-a luat el (pentru a-i favoriza evoluția respiratiei), faptul ca 10 zile nu m-a vazut ca era legat la ochi pentru UV terapie si abia daca aveam voie sa-l ating cateva minute pe zi, lipsa laptelui matern, celelalte infectii pe care le-a mai avut ulterior si pentru care l-am tratat cu zeci de antibiotice... Dar voi nu ati avut asemenea probleme, si atunci de ce?

Trimis: 08/04/2008 09:12

Asa ca bine zici...noi am vrut doar un copil . Atat. Vroiam sa fie ca toti ceilalti , sa se bucure de viata .N-am sa uit niciodata prima dimineata dupa ce am nascut-o pe Andreea si m-am dus s-o vad , in incubator , asistenta de srviciu mi-a zis ,,acolo e, dar nu e grozav copilul , s-a invinetoit cand l-am scos de la oxigen,,....am amortit , mi-au dat lacrimile ,eram speriata , n-am putut s-o iau in brate decat dupa o saptamana , in tot acest timp am mangaiat geamul incubatorului . Ce a urmat e de cosmar...toata lumea te interogheaza sa afle cu ce ai gresit...unde e ,,gresala,,Am vrut si eu anul trecut sa-i fac analiza genetica , apoi am renuntat . Ce folos sa aflu ca ,,defectul,,meu sau al sotului? Cineva mi-a spus ca totusi trebuia s-o fac , ce mai conteaza , mai adaug o greseala a mea , aceea de a refuza sa aflu ...Homeopatii , afla si ei trauma care in cazul nostru sigur e la mama , nimeni nu mai stie ce e in sufletul nostru . Poate doar Dumnezeu , e desa atat de ravasit de vesti proaste ca devenim imuni ,uneori parca nu mai pot sa ma bucur sau sa plang , sunt retinuta ma controlez excesiv , am impresia ca trebuie sa-mi controlez stresul si atunci cand nu trebuie ...O mamica m-a intrebat odata ( are si ea un copil autist) , de ce nu am riduri , i-am zis ca sa nu-si imagineze ca fac tratamente cosmetice sau altceva e pur si simplu o mostenire genetica , asta de a arata la 38 de ani ca o tanara de vreo 20 . Ea are riduri , se vede pe fata ei ca e chinuita , asa sunt si eu ...mi-a zis ca ea stie de ce nu am riduri, pentru ca nu rad , de aceea...Oi fi uitat cum e sa razi cu gura pana la urechi? Poate...Uneori sunt intrebata de parinti care au copii mai mici daca ,,se vede,, la Andreea ceva...Pai nu nu se vede dar uneori cand vorbeste pe strada oameni se cotesc , se uita la ea ca asta-i paradoxul nu se vede nimic , dar totusi uneori iese din tipare . Incerc sa nu privesc oamenii in momentele acelea , ca ma doare si-mi vine sa strig la ei , doar imi sarut fata usor , langa ureche si ii spu ,,incet , vorbeste elegant , suntem pe strada,,....Cred ca ,, greselile,, pe care altii le vad la noi , sau vina pe care o purtam noi e doar virtuala , e asa pentru ca cineva trebuie sa fie vinovat . Ori cine poate sa poarte o vina atat de mare mai bine decat o mama pentru pruncul sau? flowers

Trimis: 08/04/2008 10:54

Si eu mi-am dorit, la fel, un copil obisnuit, nici tare destept (niciodata nu mi-am dorit un "geniu" nefericit), nici foarte frumos (la oameni ma intereseaza doar frumusetea sufletului), nici neaparat fata sau neaparat baiat (am vrut doar sa aiba un sex bine definit), nici cu ochi albastri (asa cum toata lumea imi ura, sa semene cu mine la ochi) ci am vrut doar sa aiba vederea buna... Ironia sortii, a cam iesit din tipare... "Vai, ce copil frumos! Ce vesel si plăcut este!" Nu stiu daca este elegant sau nu, sau mai frumos decat alti copii... Pentru mine toti copiii sunt frumosi. Cand este cu alti copii Razvan iese in evidenta doar prin felul cum se bucura: zgomotos si cu gesturi "largi" compensand lipsa limbajului. Atat. Unii parinti spun: "uite ce simpatic e, cum se bucura", altii isi iau copiii si spun "hai, de-aici, nu te mai juca cu toti handicapatii". Ma doare (si e abia inceputul!) si incerc sa ma prefac fata de mine insami ca nu ma doare. Si sa merg inainte. Eu simt ca am imbatranit cu zece ani. Si eu paream mult mai tanara. Nu stiu daca am neaparat mai multe riduri (am atat de putin timp sa ma uit in oglinda) dar stiu ca am slabit, ca m-am cocosat de cat l-am leganat sa adoarma si cat l-am purtat in brate pe strada, ca trec pe langa oameni fara sa ii observ (m-am obisnuit la privesc de la 110 cm in jos), stiu ca lumea se mira cat m-am schimbat (si, dupa fata lor, vad ca nu in bine)... Mai mult, la vreo 3 luni dupa ce am nascut (perioada in care dormeam max. 3 ore din 24), am fost la banca sa iau un extras de cont si tipa de acolo nu m-a recunoscut dupa poza din cartea de identitate (si era o poza reusita!)... Pentru mine nasterea a fost o mare trauma... Si acum imi reamintesc cumplit de viu fiecare secunda din perioada cand am stat in spital, tot. Inca imi tremura mana de cate ori semnez, de cand am semnat pentru transfuzia lui Razvan care insemna decizia de a-i da o sansa sau de a-l omora cu semnatura mea, inca nu suport florile (mai ales crizantemele (si ma vad de mii de ori cum le primeam de la oameni care abia isi ascundeau lacrimile si ma felicitau si imi spuneau ca va fi bine si apoi ieseau sa planga pe hol), inca ma vad de mii de ori cum sunam innebunita pe sotul meu sa ii spun sa cumpere Solu - medrol ca Razvan tocmai facuse stop cardiac si in farmacia spitalului nu exista iar eu nu puteam iesi la farmacia de vizavi ca abia ma taram plina de sange pe camasa pana la terapie intensiva sa-mi vad copilul... Inca il vad pe sotul meu cum a venit plangand innebunit ca e vina lui ca s-a intamplat ca a plecat 15 minute de la usa sectiei unde a stat in permanenta pana atunci si de atunci inca 3 zile (plecase la soacra mea sa manance)... Si in timpul acesta vedeam mamici fericite care se intorceau de la sala de nasteri cu flori, ursuleti enormi din plus, inconjurate de familie si prieteni care cantau "multi ani traiasca"... Nu suport sa vad nici macar emisiunea aceea la tv, ceva cu nasteri, nici nu stiu cum se cheama... Imi amintesc numai gandacii din salon, singuratatea (ca ma tineau singura intr-o "boxa", probabil ca sa nu vad mamele cu copii si sa sufar, desi ii auzeam perfect de alaturi), frigul bolnavicios din salon (ca inca nu era caldura si aveam un calorifer electric pe care il dadusem in salonul alaturat unde erau si copii, tot prematuri, si imi era mila de ei, si mi se parea corect si in fata lui Dumnezeu, ca Razvan statea oricum la caldura in incubator, iar eu nu contam), cana rece din metal in care storceam cei 5 ml de lapte timp de 40 minute, iar una din doctorite imi spunea ca sunt mama denaturata ca nu ii dau lapte copilului meu si copilul mau va muri din cauza asta (si nu pentru ca ar fi avut bilirubina 19, afectandu-i creierul in fiecare secunda, si imaturitate respiratorie!)... Vedeam cum alte mame, niste pustoaice care aflasera ca sunt insarcinate prin luna a 8-a, isi lasau copiii singuri, pana se invineteau de plans si ele ieseau pe scari sa fumeze... Nu aveam dreptul sa judec, dar ma durea...
In perioada asta de 3 ani jumate mi-a fost extraordinar de greu si in familie... Sotul meu ramasese fara serviciu, o duceam cam greu si banii, devenisem stangace si cand intram in magazin sa cumpar un deodorant (rar imi mai cumparam cate ceva), mama a facut de doua ori fibrilatie si a fost internata la cardiologie, apoi a descoperit ca are diabet, tata preinfarct, sora mea, cu diabet de aproape 10 ani a facut coma hipoglicemica de 2 ori, a mai si divortat dupa 20 de ani de casatorie (cumnatul meu s-a apucat de afaceri, si, ca orice patron care se respecta, trebuia sa aiba sotie tanara, sanatoasa si dornica de petreceri), ea era cu psihicul la pamant, daca nu raspundea la telefon stiam ca ori ii era rau cu glicemia ori o apuca plansul si tot i se facea rau cu glicemia si trebuia sa alerg la ea (sta aproape), cu copilul in brate care, de numeroase ori tocmai varsase, si tot asa, am sarit ca gabi peste praguri, de as putea sa ma duc linistita la olimpiada, asa "atleta" m-am facut... si ma rog in fiecare seara la Dumnezeu, nu sa imi ia din probleme ca nu mai pot (am facut asta si mi-a dat mai mult si mi-a aratat ca pot), ma rog sa imi dea ce crede de cuviinta sa imi dea si sa ma ajute sa pot duce tot ce imi da, il rog sa ma lase sa traiesc atat cat este necesar pentru copilul meu, il rog sa imi ajute copilul sa fie bun si sa iubeasca oamenii, sa fie sanatos si cinstit, si, daca va voi sa ii dea si grai...
Mi s-a albit parul, trebuie neaparat sa ma vopsesc (si asta s-a intamplat forte mult cand am nascut; nu stiam de ce imi spune seful de sectie, spre externare, "acum greul a trecut, va duceti acasa si va faceti frumoasa..." - nici acolo nu ma mai uitam in oglinda...) am si mai multe riduri, de ras sau de plans... Rad mult, de multe ori printre lacrimi, ca asa e "jocul": spun poezii cu ursuleti veseli, cu iepurasi veseli, cu copilasi care rad ca e primavara, si trebuie sa rad si imi dau lacrimile ca a mai venit o primavara in care copilul meu nu a putut spune "mama, la multi ani de 8 martie" si poate vor mai trece...

Trimis: 08/04/2008 11:18

Nico , ai atata tristete in tine ! Cand citesc randurile tale simt asta . Poate ca daca ne-ai intalnit aici pe noi , acum poti sa spui ce simti , macar asa te poti descarca ...Nu e usor dar nici imposibil de dus ce avem . Uneori e chiar frumos si inaltator alteori simti ca te inghite pamantul . Dar trebuie sa stii un fapt , de care eu mi-am dat seama dupa multi ani , trebuie sa avem grija de noi , de sanatatea noastra ...Uneori ma gandesc ce ar face fata mea daca , doamne fereste , as fi bolnava ...Dar Dumnezeu e sus si ne da putere , iar noi suntem aici sa ne sprijinim ...Fa-te frumoasa , vopseste-te , indreapta-ti spatele si uita-te in ochii oamenilor , nu-ti fie teama de reactiile lor care , pe undeva sunt firesti . Nu lasa sa ,,se vada,, , sa te compatimeasca mulțimea doar pentru ca arati intr-un anumit fel . Nu uita sa fii femeie , esti minunata ,,pe dinauntru,, ,dar oamenii te ,,vad,, ,,pe dinafara,, , asta-i inițialul impact ! Chiar daca ceea ce spun o sa para ciudat , dar uneori vad reactia oamenilor care nu inteleg cum de nu sunt alba la par , neingrijita , netunsa , poate ca ei cred ca asa ar trebui sa fiu . Am fost si nu mai vreau sa fiu asa . Imi pun un pic de ruj , ma vopsesc , mi-am facuit o tunsoare moderna , desi 30 de ani am avut parul lung , am renuntat , e mult mai bine si mai usor , ma dau cu rimel ...de-astea de-ale noastre....mie imi place si ma plac asa ,imi da incredere mai multa ...fa si tu la fel! Poate ca vei observa cum oamenii te vor privi altfel , ei asa sunt ,nu au cum sa inteleaga profunzimea lucrurilor....Si mai ia si tu niste magneb6 , ca face minuni :-P

sa stii ...CURAJ!!!!!

Trimis: 08/04/2008 11:52

nico...sa nu fi trista de felul cum arati...nici eu nu arat prea bine...chiar nu ma mai intereseaza ce parere au oamenii in general...conteaza frumusetea de dinauntru...care de numeroase ori asta conteaza cel mai mult...sa iti spun ceva pe mine indiferent ce om cred nu ar da doi bani la întâia vedere,sunt un om care nu prea ii place sa fie observat ...dar sa iti spun sincer cel care stie sa observe si stie sa aprecieze ceea ce am in suflet, as da mult din viata mea sa il fac fericit...fericirea vine din fapte frumoase, din ajutor reciproc din vorbe extrem de frumoase ,linistitoare...
situatia materiala a noastra este mai precara ptr ca copii nostrii au nevoie de mult mai mult ...si asa ca noi ca mame ne dedicam mai intai copiilor ...apoi daca mai avem timp de noi de bine daca nu ne multumim cu ce putem si totul e ok...chiar eu nu sunt suparata de loc din pricina asta...de felul cum arat important e sa fi placut cu sufletul ...
sunt oameni (si iti spun sigur ca exista)...care nu au aspect nou nout ...dar cand au deschis gura te ung la suflet...Lui Dumnezeu asa ii place...
love

Trimis: 09/04/2008 12:51

N - am vrut sa par atat de trista... Cred ca m-a luat valul... mai ales ca, de obicei vorbesc despre problemele mele in mod detasat, optimist, de numeroase ori pare o nimica toata, de multe ori vorbesc despre probleme cand sunt deja rezolvate... De cele mai multe ori cei din jur imi cer mie sprijinul ca, aparent nu ma consum, dau sfaturi, incurajez sau macar dau omului sentimentul ca se "descarca", ca doar sunt o iubită puternica, m-am descurcat de multe ori in situatii limita, sunt "tare"... M-am obisnuit chiar si eu cu impresia celorlalti ca sunt "tare" atat de mult incat chiar asa ma si simt. Toti spun: "ei,trece ea si de asta!" si este adevarat, trec dar ma simt obosita, nu trista, ci foarte, teribil de obosita. Citind ce impresie v-am facut, intr-un fel m-am vazut din exterior si incep sa mi se "clatine" certitudinile. Nu ma plang niciodata pentru ca, in general, nimeni nu ma poate ajuta (nu pot, nu stiu cum, nu au cum sa stie ca nu trec prin situatia mea), nu am trebuință de compasiune (daca e sincera si persoana aceea imi preia din suferinta apoi am senzatia ca mi-o retransmite indoit, ca o oglinda deformata care te face sa pari urias; daca ma compatimeste formal, imi dau seama si ma irita teribil). Numai voi ma puteti intelege pentru ca suntem de aceeasi parte a problemei, "oglinda" e reala, eu ma vad in voi si imi vad copilul in copiii vostri, voi poate la fel...
Acum sa nu credeti ca sunt o "batranica" garbovita si zdreturoasa... desi sunt destul de "matura", am aproximativ 36 de ani... Ma vopsesc la par, este adevarat, ba chiar il fac închis la culoare ca asa l-am avut mereu, dar sunt si zile mai "carunte" ca de obicei ma vopsesc in weekend cand doarme Razvan la pranz sa nu vina dupa mine si sa stea in miros de amoniac si daca ratez unul, se vede pe la radacina; am reinceput sa ma imbrac mai "binisor" mai ales la servicu, ca acolo conteaza si asta desi in cei 2 ani de stat cu Razvan ieseam cum se nimerea ca mereu ma grabeam (trebuia sa stea mult, ca altfel nu manca dar trebuia sa ne si intoarcem la ora fixa sa manance), aveam grija doar sa ma spal si sa ma dau cu deodorant. Trebuia sa il scot de cel putin 2 ori cate cel putin 2 ore, întocmai pauza dintre mese, trebuia sa ma incalt comod sa pot alerga dupa el si sa il iau in brate, trebuia sa ma imbrac ușor sa pot intra prin nisip, boscheti etc. ... Am si inceput sa ma machez din nou; inainte de Razvan nu ieseam nici sa iau paine fara ruj si fard, dupa ce am nascut pana la 2 ani le-am întrebuințat doar la botez si la petrecerea de 1 an. Nu arat chiar rau, dar am slabit, cel mai mult la fata, de asta mi se mai vad si ceva riduri si arat (cum de altfel si sunt) extraordinar de obosita. Trista?... nu-mi dau seama, E adevarat, am si ocazii de tristete mai multe sau mai putine, mai des sau mai rar... dar nefericita nu sunt in niciun caz. L-as mania pe Dumnezeu. Chiar si tristetea imi trece cand vad ca imi traieste copilul (asa cum e), ca e sanatos, ca ii raman hainele mici si isi toceste adidasii, ca vrea jucarii, ca alearga si este vesel, ca se bucura cand vin acasa, cand se stramba sa ma faca sa rad daca me vede suparata sau l-am certat... Nimic nu mai are importanta. Chiar si daca rad ca asa e textul din carte sau "jocul" desi sunt suparata, pana la urma rad de-a binelea. E chiar o forma de terapie pentru depresii.

Trimis: 09/04/2008 13:37

Ei ...am vrut sa te incurajez...toate care suntem aici avem curaj si vointa si suntem de 10 ori mai dominante decat orice mama . E bine sa scrii , sa-ti amintesti , cei ce intra pe acest forum , citind randurile noastre ...plang...pentru ca venind dinafara si citind cata suferinta induram cate vinovatii purtam , nu le vine a crede . Deunazi m-a intrebat cineva ,,pai nu prea se vede ca ati confecționat ceva cu Andreea...,,HHHMMM...,m-am gandit cum sa-i explic cat de greu a fost , am incercat dar nu stiu ce a retinut , din punctul ei de vedere nu am facut nimic pana acum . Ca sa vezi cat apreciaza unii progresele unui copil . Habar n-au...Noi n-avem incotro trebuie sa ne pastram pe aceeasi linie , oricat de greu ar fi asa ca groupwave

Bravo , mamicilor!

Trimis: 12/04/2008 22:10

Fetelor,sunteti MINUNATE!!!!
Gabi,m-am prapadit de ras cand am citit ce constatare a facut persoana aia :-P

...desi stiu ca acum o sa spun o rautate ,ma gandesc ce urare i-ai putea face unei astfel de persoane????
Nico,in ce te priveste ,nu am cuvinte ...se vede de la capatul lumii ca esti o femeie pe cinste si o mama adevarata ...si sunt sigura ca esti si frumoasa flowers

Va pup si sper sa ne dea Dumnezeu suficienta vigoare sa trecem peste toate flowers

Trimis: 14/04/2008 09:29

Mersi, Iris, esti o draguta... Pana sa am acest copil, eram sigura ca urmam sa fiu o mama absolut denaturata, asa de egoista si "carierista" eram... Acum imi dau seama ca toate "resursele" mele au o singura directie: copilul meu - si ma simt extrem de implinita prin el, asa cum e. Cel mai fericita ma simt cand pot sa-i cedez ceva din ceea ce, poate, mi se "cuvine": timp, bani, orice.
Apropo de frumusete, chiar mai glumeam, ca daca as avea cu vreo 10 cm in plus la inaltime, alta fata si vreo 15 ani mai putin, chiar as putea sa candidez la miss! Insa cel mai important este ca ma plac sotul meu (sau asa ma face sa cred!) si, mai ales Razvan care a devenit teribil de "critic" in ceea ce ma priveste: sa nu imi leg parul (trebuie sa las desfacut desi nu e cumplit de lung si sa misc capul astfel incat sa-mi fluture parul), sa ma imbrac cu fusta si dres si, daca se poate, cu tocuri!

Trimis: 25/06/2010 19:06

fetelor desi ati scris demult la aceasta rubrica, eu fiind noua pe forum am citit acum si sincer vorbind mi s-a ridicat parul pe mine, mi-am dat seama cata suferinta ma asteapta pentru ca eu sunt abia la inceput de drum. Si in plus, mai traiesc si cu incertitudinea unui diagnostic pe care medicii nostri nu reusesc sa-l puna. Tot ce stiu si ce imi doresc este ca trebuie sa-mi ajut copilul cu toate fortele si poate mai mult decat atat...cu eforturi supraomenesti.
Din pacate, si eu ma simt imbatranita in interior, chiar daca am 38 ani. Cu toate astea, cred ca as fi fost buna sa dau la teatru deoarece stiu sa joc bine rolul de mama puternica si fericita in fata unei lumi meschine, care pare ca te compatimeste dar de fapt in spate comenteaza.
Sunt ca o balanta care se inclina cand pe porțiunea fericirii (aparente) cand pe fracțiune tristetii, cea adevarata, si ma intreb de ce copilul meu, de ce D-zeu nu m-a pedepsit pe mine ptr. greselile mele (fiindca nimeni nu e perfect) si trebuie sa sufere copilul meu. De fapt prin el, D-zeu ma pedepseste cel mai tare, nu reusesc deocamdata sa ma impac cu gandul ca am un copil special, asa cum sunt toti copiii nostri, ai celor care ne impartasim durerile si bucuriile aici cu speranta ca poate vom invata una de la alta. Cu toate astea, tot eu imi spun ca m-a ales pe mine D-zeu ptr. ca sunt o soție puternica si vrea sa-mi demonstreze acest lucru.
Ma gandeam ca viata mea este atat de tumultuoasa ca as putea sa scriu o carte si cine stie...poate ca intr-o zi o voi face si acea carte va avea un final fericit.

Trimis: 25/06/2010 20:37

alinutza...eu cred ca Dumnezeu nu ne pedepseste...eu cred ca ne-a dat acesti copii tocmai ca sa ajungem la El...eu cred ca prea ne iubeste...eu asa gandesc , poate par cu totul invers... innocent

Trimis: 27/06/2010 18:23

Eu recunosc ca sunt cam leoaica- aren't we all cand vine vorba de puii nostri?- si daca zice vreo baba in parc fiemii ceva de genul "uite iti cad pantalonii- cu o posibila continuare in capul ei- vai, e de seama cu fata cu care sunt eu si noi nu mai avem pampers" imi vine instant sa-i dau o împotriva si-i zic" asa se poarta, lasati, ce stii tu, buni :P "- desi stiu aproximativ sigur ca respectiva nu e buni, e doar bona fetei de 3 ani si cu ochelari, foarte cuminte si care face pipi si caca la WC :oops:

Mi-am pus si eu problema de numeroase ori de ce, etc,,,probabil e o lectie. Habar n-am, nu vreau sa gresesc...

Trimis: 28/06/2010 08:17

fetelor "începătoare", poate drumul vostru va fi mai uşor. Oricum, nu te gândi, Alinutza, la suferinţă! Uite, dacă vrei, e ca o tehnică de supravieţuire... În momentul când conştientizezi că suferi, că îţi este extrem greu, o parte însemnată din energia ta, utilă în alte scopuri, se pierde în acea suferinţă. Eu am simţit de numeroase ori că nu mai pot, mă simţeam singură, deprimată, ca în faţa unui perete dincolo de care nu reuşeam să trec, dar mi-am dat seama că tot plângâdu-mi de milă, pierdeam timp preţios şi energie pentru copilul meu. Aşa că mi-am schimbat atitudinea, mi-am luat copilul ca coleg de muncă, nu ca obiect, nu am mai privit la alţi copii în jur pentru a-l compara, ci l-am comparat doar cu standardele gen Portage sau altele, nu m-a mai interesat niciun diagnostic (nici acum nu avem, la aproape 6 ani), pentru că oricum, ceea ce trebuia să "repar" erau problemele lui, nu denumirea lor, şi aşa, cu paşi uneori mai mari, uneori mai mici, am ajuns acolo unde, pe vremea îndată ce scriam rândurile de mai sus, nici nu îmi imaginam... Tot ce ştiu e că a meritat fiecare secundă de efort, uneori până dincolo de limite, privesc în urmă şi îmi dau seama că a fost cumplit de greu (şi va fi şi in continuare, dar "greul" a realizat un fel de rutină, un mod de viaţă...), privesc în prezent la copilul meu şi parcă nu mai iese din "peisaj", ca acum 2-3 ani, cât despre viitor... viitorul nu e aşa predictibil, în cazul copiilor noştri... Ştiţi voi, să nu mă credeţi nebună, dar îi mulţumesc lui Dumnezeu că m-a ajutat să mă redescopăr, să văd că am limite cu muuuult mai largi decât mi-am imaginat şi că îmi da şansa să fac ceva cu adevarat important în viaţă.

Trimis: 28/06/2010 15:20

Adevarul ..doare , adica ceea ce vreau sa spun e ca va fi suferinta , si depinde cum ii faci fata ...Viata m-a invatat ca progresele fetei mele nu trebuiesc comparate cu ale altui copil . La inceput era disperata sa vad ca trece timpul si lucrurile evolueaza foarte lent . Nici eu n-am avut diagnostic pana tarziu , caci in anii 90 , autismul era o necunoscuta , deci diagnosticul nu e neaparat un punct de pornire , atunci cand exista deja o ramanere in urma a dezvoltarii copilului, mult mai importanta e mobilizarea generala , gen , culegere de informatii , inceperea unei terapii , oricum acum aveti avantajul internetului , puteti folosi sfaturile parintilor , specialistilor de aici . Incet cu rabdare si acceptare lucrurile se vor aseza , va fi si un diagnostic , important e sa nu va cramponati neaparat in obtinerea lui . Eu am ajuns intr-un punct in care ma bucur in fiecare clipa de Andreea , de ceea ce face sau spune nou , nu ma mai gandesc la varsta la ce va fi ,Dumnezeu o sa aiba grija de noi . ..

Trimis: 29/06/2010 17:23

n-am avut intentiqa sa ma plang daca asta ati inteles, dar uneori parca nu mai gasesc vigoare in mine si simt nevoia sa pun pe hartie ceea ce simt.
Stiu ca D-zeu m-a ales pe mine ptr. ca sunt puternica , nu ca pe o pedeapsa, o sa incerc sa nu ma mai cramponez atat de un diagnostic pe care doresc sa-l stiu si o sa-mi canalizez mai mult atentia pe ceea ce trebuie sa fac pentru copilul meu.
Va multumesc pentru sfaturi si va consider cele mai puternice si minunate mame din lume.
Cu drag,
Alina

Trimis: 30/06/2010 08:18

Alinutza, la un anumit clipă toate ne plângem, pentru că simţim că am ajuns la capătul puterilor. Preferăm să ne plângem aici, pentru că, intr-un fel, avem dublu avantaj: ne descărcăm de stres, frustrare etc. fără a "fura" din forța altora încărcându-i cu problemele noastre (aici toţi trecem prin acelaşi tip de probleme, suntem obişnuiţi cu ele şi, avându-le oricum pe ale noastre ne incărcăm mai puţin cu ale altora, că nu prea mai e loc...) şi, în acelaşi timp, obţinem şi sfaturi, opinii, încurajări "constructive" (nu doar compătimiri formale, cum primim de la prieteni, colegi etc. care habar nu au prin ce trecem), exemple că se poate trece peste aceste momente... Toţi simţim uneori că suntem la capătul puterilor... Apoi observăm ori că am depăşit timpul şi suntem pe "creasta valului", ori vedem că se poate şi mai rău şi ne afundăm şi mai tare. Până la urmă, ieşim şi de pe fundul oceanului. Se află o "creastă a valului" pentru fiecare... Bonus, un alt avantaj: aici nu obligăm pe nimeni să ne suporte "plângerile", nu plictisim pe nimeni cu problemele noastre, nu stricăm ziua nimănui cu dificultăţile prin care trecem. Aici, noi scriem şi ne descărcăm, iar cine vrea să citească, citeşte. Acum sau când are chef. Dacă ne mai dă şi un sfat sau ne spune o vorbă bună, e mega o.k. Extra-bonus: dacă avem o veste bună despre un progres mic-micuţ al copilului personal, dar care pentru noi valorează cât un premiu la olimpiadă, tot aici spunem, privat de a risca să se uite cineva la noi cu axpresia aceea de "ei, şi??!! Alţii fac mult mai mult şi la vârstă mai mică!!!!" Uite, de asta ţin foarte mult la fetele de aici. Sunt un punct de sprijin... love

Trimis: 30/06/2010 11:18

Asa cum zice si nico , poti sa te plangi aici pentru ca nimeni nu te va intelege mai bine ca noi...Si noi ne mai plangem de greutati , de rautati , dar..doar aici . cum sa ma plang eu unei femei care are copiii sanatosi?Pentru ea greutatile inseamna : sa nu aiba bani de nustiuce , sa n-o asculte copilu, sa nu stie unde sa mearga in concediu...in astea , pe care noi nici nu le mai luam in seama...Doar noi intelegem de aceea suntem aici ca sa ne sustinem una pe alta , mai glumim, ne mai plangem , ne mai sfatuim gathering

Trimis: 01/07/2010 11:26

Nico,
Atat de mult m-am regasit in randurile tale incat mi-am permis pentru întâia oara in 8 ani de lupta cu autismul copilului meu sa ma eliberez plangand. Acum imi încuviințează asta pentru ca sunt pe drumul bun si am inteles...Am inteles demult ce am de facut. N-am asteptat de la nimeni nimic. E filosofia mea de viata. Ma bucur ca v-am citit randurile tuturor, nu ma mai simt singura in lupta cu autismul :thankyou:

Trimis: 04/07/2010 22:33

Chiar nu esti,si dc simti nevoia te poti descarca si aici,ptca noi stim si sa ascultam.Lupta incontinuare!