Copii-cu-autism.MyForum.ro :: avertizare privind informatiile gasite pe internet

Trimis: 09/06/2010 07:14

As Autism Web Sites Boom, Experts Urge Caution
--------------------------------------------------------------------------------

Too often 'treatments' turn out to be bogus, but simple guidelines can help

TUESDAY, May 25 (HealthDay News) -- When Connie Anderson's son was diagnosed with autism a decade ago, she scoured the Internet looking for treatments.

"I tried all sorts of things I now consider bananas," said Anderson, now community scientific liaison at Kennedy Krieger Institute's Interactive Autism Network. "At the time it didn't feel like nonsense. It was hope. People will try all sorts of things to help their child, sometimes even against their better judgment."

Since Anderson's son was diagnosed, the number of Web sites devoted to autism and autism treatments has multiplied. While a 1999 study counted about 100,000 autism Web sites, entering the term "autism" into the three major search engines today yields more than 17.4 million results, according to new research.

So how can parents know how to weed out fact from fiction when faced with so much information? It's not easy, experts say, but there are some steps parents can take to determine if the information they are getting is from a reputable source.

In a study presented recently at the International Meeting for Autism Research, experts analyzed about 160 of the most visited autism sites to determine how often they met measures of quality and accountability, including whether or not the site was selling something; if citations about research supposedly showing the efficacy of a treatment included author identification and references; if the information was current; and if the site asked visitors for personal information (a red flag).

Most sites did not meet all of the criteria for quality, said lead study author Brian Reichow, a post-doctoral associate at Yale University Child Study Center. And about 17 percent of the sites offered or sold treatments that had little or no scientific support.

"The Internet can provide parents with a lot of useful and helpful information, but there is a lot of misinformation online as well," Reichow said. "When using it to gain online health information, parents need to be cautious."

The desire to help their children and the lack of mainstream medical treatments for autism drives parents to seek alternatives, according to Dr. Paul Law, director of Kennedy Krieger Institute's Interactive Autism Network.

"You don't see lots of ideas for how to treat ear infections, because the treatment for that is well established," Law said. In contrast, "there are very few autism-based treatments that the field agrees on, so we don't have complete answers for those who are suffering from autism," he said. "That naturally triggers families to seek answers."

For most of what's being peddled online, there's little scientific evidence it works, Law said. His organization has documented some 500 treatments for autism, ranging from diets and vitamins to hyperbaric oxygen therapy.

Anderson cautioned parents to be especially wary of testimonials, no matter how powerful they may seem. For every success story -- or a person believing or claiming theirs is a success story -- there could be many more failures. "There could be 10 people who have a good experience, and 1,000 who had a bad experience," Anderson noted.

Experts offered these tips for assessing autism-related information on the Internet:

Don't use the Internet as your sole source of info. Seek support from doctors, physicians, teachers and other professionals.
Pay attention to the domain names. In the study, ".com" sites were most likely to be selling unfounded "miracle cures." Sites ending in ".edu" or ".gov" tend to have oversight committees or quality standards. Government-sponsored "gateway" domains, such as the U.S. National Institutes of Health's MedlinePlus or the U.S. Department of Health and Human Service's healthfinder.gov, which each offer a collection of links to other sites, are good places to start because the links have been approved by experts, Reichow said.
Look for quality seals such as HONcode (Health on the Net Foundation), a non-profit, non-governmental organization that has developed standards for health information on the Internet.
Take testimonials for what they're worth. The placebo effect can be powerful in autism treatments, and only randomized, controlled experiments are considered the gold standard of proof.
Some autism sites will offer scientific data to back up their claims. That information is less reliable if it is generated by the company or the company's researchers, who may have a conflict of interest or profit motive, Anderson said.
More information

There's more on autism at the advocacy group Autism Speaks.

Copyright © 2010 HealthDay. All rights reserved.

Trimis: 09/06/2010 07:34

daca era si tradusa avertizarea.........

Trimis: 09/06/2010 09:58

nu sunt mare specialista, dar am tradus-o eu asa cum am inteles. Daca vi se pare ceva gresit, va rog sa corectati. Sursa este "nursingknowledge.org" de unde primesc informatii medicale periodic si asta mi s-a parut interesanta, nu pentru ca ar aduce ceva noutati, dar confirma faptul ca nu e bine intotdeauna sa credem ce citim pe internet referitor la diverse tratamente.

De multe ori, „tratamentele” se dovedesc false, însă simplele instrucţiuni pot ajuta.
Când fiul lui Connie Anderson a fost diagnosticat cu autism cu un deceniu în urmă, ea a „cutreierat” internetul, în căutarea unor tratamente.

„Am încercat tot felul de lucruri, pe care acum le consider inutile” a spus Anderson, acum membră a comitetului ştiinţific la Kennedy Krieger Institute's Interactive Autism Network. „La acel moment, nu simţeam că ar fi prostii. A fost speranţă. Oamenii vor incerca tot felul de lucruri pentru a-şi ajuta copilul, uneori chiar impotriva propriei judecăţi”.

De când fiul lui Anderson a fost diagnosticat, numărul de website-uri dedicate autismului şi tratamentelor pentru autism s-au înmulţit. În timp ce studii din 1999 evidenţiau aproximativ 100.000 de site-uri, acum, dând căutare pe 3 dintre cele mai mari motoare de căutare, sunt furnizate mai mult de 17,4 milioane de rezultate, datorate noilor cercetări.

Deci, cum pot şti părinţii să facă diferenţa intre realitate ficţiune, atunci îndată ce se confruntă cu atât de multe informaţii? Experţii spun cî nu este uşor, dar există câţiva paşi de urmat pentru a observa dacă informaţiile pe care le primesc sunt dintr-o sursă credibilă.

Într-un studiu prezentat recent la Întâlnirea Internaţională pentru cercetare în autism, experţii au analizat aproximativ 160 din site-urile cele mai vizitate pentru autism, pentru a determina cât de des s-au întâlnit informaţii de excepție şi responsabile, inclusiv dacă sunt articole de vânzare pe site-urile respective; dacă citatele despre presupusa cercetare demonstrând eficacitatea unui remediu includ identitatea autorului şi referinţe; dacă informaţiile sunt de actualitate; informaţiile au fost actuale; dacă site-ul solicită vizitatorilor informaţii cu caracter personal (red flag)

Cele mai multe site-uri nu au îndeplinit toate criteriile de calitate, a spus autorul studiului, Brian Reichow, un asociat post-doctorat la Yale University Child Study Center. De asemenea, aproximativ 17% din site-uri oferă sau vând tratamente care se ajută prea puţin sau deloc pe dovezi ştiinţifice.

„Internetul poate furniza parinţilor o mulţime de informaţii utile însă, în aceeaşi mărime există şi o mulţime de dezinformări online”, a spus Reichow. "Când este întrebuințat pentru a obţine informaţii terapeutice online, parinţii trebuie să fie precauţi."

Dorinţa de a-şi ajuta copiii şi deficitul de tratamente medicale esenţiale pentru autism, determină părinţii să caute alternative, conform Dr. Paul Law, director al Kennedy Krieger Institute's Interactive Autism Network

"Nu găseşti o mulţime de idei pentru modul cum să tratezi o infecţie a urechii, pentru că tratamentul acesteia este bine stabilit," a spus Law. În schimb, "există foarte puţine tratamente specifice pentru autism cu care specialiştii din domeniu sunt de acord, astfel că nu avem răspunsuri complete pentru cei care suferă de autism", a spus el. Aceasr fapt determină în mod natural familiile să caute răspunsuri.

Pentru cele mai multe tratamente care se promovează online, existădin ceea ce se peddled on-line, se află foarte puţine dovezi ştiinţifice că astea ar avea efect”, a spus Law. Organizaţia sa a analizat aproximativ 500 de tratamente pentru autism, de la diete şi vitamine până la terapia cu oxigen hiperbaric.

Anderson a avertizat părinţii să fie deosebit de precauţi în legătură cu dovezile şi mărturiile, indiferent cât de convingătoare ar părea. Pentru fiecare poveste de succes – sau persoană care crede sau afirmă că ar avea o poveste de succes – ar putea exista mult mai multe eşecuri. S-ar putea exista 10 persoane care au o avut o experienţă bună, şi 1000 care au avut o experienţă negativă", a remarcat Anderson.

Experţii propune aceste sfaturi pentru aprecierea informaţiilor legate de autism, găsite pe Internet:
- Nu utilizaţi Internetul ca sursă unică de informaţii. Căutaţi ajutor de la medici, profesori şi alţi profesionişti.
- Fiţi atenţi la numele de domeniului. În cadrul studiului, site-urile „.com” cel mai adesea vindeau tratamente „miraculoase”. Site-urile cu terminaţia terminaţia ".edu" sau ".gov" tind să fie verificate de comisii de supraveghere care aplică standarde de calitate. Domeniile „gateway” sponsorizate de guvern, cum ar fi: U.S. National Institutes of Health's MedlinePlus sau U.S. Department of Health and Human Service's healthfinder.gov, fiecare din ele oferind câte un set de link-uri către alte site-uri, sunt indicate pentru a incepe informarea, deoarece link-urile sunt aprobate de experţi, a spus Reichow.
- urmăriţi însemnele de calitate, cum ar fi HON code (Sănătatea pe Net Foundation), o organizaţie neguvernamentală non-profit care a elaborat standarde de însușire privind informaţiile medicale pe internet.
- căutaţi dovezi pentru ceea ce consideraţi că merită. Efectul placebo poate fi puternic in tratamentul pentru autism şi numai experimentele randomizate, comandate sunt considerate standardul de aur al dovezii.
- unele site-uri pentru autism vă vor dărui date ştiinţifice care să susţină produsele lor. Aceste informaţii sunt mai puţin fiabile dacă sunt furnizate de către societate sau cercetătorii companiei, care pot avea un conflict de interese sau motivaţia profitului, a spus Anderson.
Mai multe informaţii pe Autism Speaks.