Copii-cu-autism.MyForum.ro :: BUNA - Vizualizare subiect 1078 pe copii-cu-autism.myforum.ro

Trimis: 08/04/2010 01:01

Buna,
Ma numesc, Clementina am doi baietei gemeni de 2 ani si de cateva saptamani am aflat ca au autism, sunt foarte suparata nu stiu de unde sa incep si ce sa fac, sunt pierduta in spatiu, nu ma gandeam sa am copii cu autism...
Sa va zic ce fac, nu raspund la nume, se musca cand isi iau unul altuia jucariile preferate, vorbesc fooarte putin, adica silabisesc ma-ma, ta-ta, a-pa, a-ta, da, ba-ba, cam astea sunt silabele fara sens, nu stiu ca eu sunt mama,mai merg pe varfuri, se joaca cu tot felul de obiecte, sticle de plastic, haine, cu jucariile mai rar, tot ce prind in mana baga in gura si rod, mi-au ros masa de la fotoliu pe margine toata, danseaza dupa muzica de la televizor, pe varfuri, topaie non-stop daca ii las,le plac reclamele, sunt hiperkinetici ,nu au situație deloc,sunt intr-o continua miscare, butoneaza la telefon , telecomanda, calculator, cam inteleg ce le spunem dar nu prea fac, sunt in general sociabili cu copii si oamenii ,merg la ei ii ia in brate si uneori ii pupa, vorbesc in limba lor, sunt veseli,rad, uneori tipa tare daca nu le convine ceva dau cu capul in pamant daca nu le faci pe plac, s-au le iau ceva din mana ce le interzic.
In mare astea sunt manifestarile lor.Sincer nu stiu ce sa fac,de unde sa incep sa fac ceva cu ei,sunt suparata si pierduta de tot.Va rog sa-mi raspunde-ti ,va rog daca sunt intr-un stadiu avansat. Dupa data de 15 aprilie trebuie sa ne programam la o evaluare la un Centru de recuperare Faenza, sunt din Timisoara.
Va multumesc!Scuze,pt.greselile de ortografie.

Trimis: 08/04/2010 08:16

Bună Clementina! Eşti o mămică fericită că eşti din Timişoara unde ai atâtea posibilităţi de a-i ajuta şi că ai realizat că ai tăi copilasi au o problemă aşa repede.Mai aşteptăm veşti de la tine şi Doamne ajută!

Trimis: 08/04/2010 08:31

clementina :hi:

intr-adevar este mare avantaj ca esti din timisoara
si eu am fost la casa faenza la evaluare
cunosc o mamica care isi transfera deja copilul de la casa faenza la o gradinita de masa facand 2 ani de terapie si este 70% recuperat
il cunosc pe baietel stiu cum a fost si cum este acum
eu vin îndeajuns de des la timisoara si ma intalnesc si cu mamica respectiva
insista sa iti ia copii la terapie acolo
iei sunt deja de vreo 8 ani pe "piata" si au avut numeroase cazuri - INSISTA-
eu am si in acest weekend drum la timisoara si de acolo merg si pana in ungaria
aveti si o asociatie destul de puternica in timisoara al carui presedinte este GABI HULEA care si el are un baiat autist , se numeste rares si are un blog pe net ( cauta dupa numele lui pe google si gasesti)
inca odata avantaj mare ca esti din timisoara unul din centrele cela mai puternice privind autismul
esti in faza de acceptare dar incearca sa te aduni si incearca sa iei leg cu asociatia de acolo si intra cat mai rapid in programul de la casa faenza
SUCCES si capul sus deoarece ai copii DEOSEBITI si nu autisti.

Trimis: 08/04/2010 08:40

am fost si noi la CASA Faenza...a fost o evaluare de 4 zile, cate 2-3 ore pe zi...discutie parinte-medic neuropsihiatru, discutie parinte-psiholog, apoi copilul e obs de un terapeut si testat in diferite jocuri intr-o sala de terapie, in alta zi copilul impreuna cu kinetoterapeutul participa la teste motrice si alte teste de miscare in sala de kineto, in alta zi timp de o ora copilul impreuna cu psihologul stau singuri intr-o sala cu o usa gen oglinda, parintele putand sa-l observe de afara. in ultima zi parintele primeste o evaluare scrisa unde fiecare specialist care a obs copilul isi scrie observatiile proprii si sfaturi de urmat pe viitor, parintele avand ocazia sa puna si intrebari daca nu a inteles ceva
in timisoara pe langa casa faenza mai sunt si alte centre de recuperare, probabil parintii de acolo ar sti sa va dea mai numeroase detalii, cam peste tot numarul de locuri e de 5-6 copii, care se pot inscrie pentru a urma un program structurat de recuperare

noi am ales sa urmam terapia ABA, avand echipe care lucreaza cu copiii la domiciliu, la fetita un an am avut coordonator de echipa chiar din timisoara..progrese sunt la ambii copii, dar aceasta terapie presupune ca ea si implicit copilul sa devina prioritatea numarul 1 al familiei, implica multa energie, timp si nu in ultiml rand bani...e o terapie de durata, daca o faci cateva luni si te opresti o faci degeaba

e bine totusi ca aveti un diagnostic asa de repede, va puteti apuca de recuperare din timp, copiii fiind mai usor de invatat multe comportamente constructive si avand mult mai putin de recuperat fata de copiii normali de varsta lor...

din pv al medicamentatiei nici noi ca si parinti, nici medicii ce i-au vazut nu au considerat ca ar fi cazul sa le dam medicamente
noi am ales calea homeopatiei (deasemenea in timisoara este un medic homeopat cu bune rezultate)..prin homeopatie nu se vindeca autismul, dar se inlatura multe dintre problemele copiilor, creand un "teren mai bun" de lucru pentru terapia de recuperare

informatii multe puteti citi pe net, pe forumurile de autism..sunt carti de cumparat sau care va pot fi oferite in compus virtual de parinti...va trebui sa ajungeti dvs un specialist pt copiii dvs, caci ii cunoasteti cel mai bine si sunteti mereu in preajma lor..caci absolut orice invata la orele de terapie, trebuie transpus in viata de zi cu zi...o regula impusa trebuie respectata in orice situatie etc

e greu pana treceti de faza de disperare si negare....pana scapati de intrebarile "de ce ei?" "de ce ni s-a intamplat noua?" unde am gresit ? ....dupa ce va gasiti o cale de urmat, mai ales daca o urmati cu convingere , documentata si cu optimism, nu veti mai avea nci momentul necesar, nici puterea pentru lamentari

o sa gasiti prieteni intre straini, fam care trec prin ceea ce treceti si dvs...si care inteleg situatia...va necesită sa invatati sa nu va pese de gura lumii, de ființele care vor intoarce capul si vor comenta , de parintii care isi vor indeparta copiii de ai dvs ca sa nu "pateasca ceva"

acum cat sunt mici li se mai scuza unele comportamente, fiind puse pe seama faptului ca sunt rai sau razgaiati, dar mai tarziu diferentele fata de copiii normali vor fi tot mai mari

nu asteptati o rezolvare de la sine a problemelor, caci nu se va produce..si nici nu va lupta altcineva pt ei, asa cum o veti face dvs

veti avea si tot felul de tentatii...de cai de vindecare miraculoase...unii le-au incercat..dar din ce stiu eu sau nu s-a produs finit nicio modificare sau dimpotriva, mai rau l-au rascolit pe copil acele interventii sau practici

este vorba de munca multa, de rabdare, de ani de mici progrese...toti copiii au progresat intr-un fel sau altul..nu se stie unde este limita la fiecare, pana unde poti sa-l ajuti sa se recupereze

deja sunt si in romania copiii considerati atat de specialisti cat si de parinti recuperati total, despre unele cazuri s-au scris, despre altele nu, caci parintii au ales sa pastreze confidentialitatea cazului copiilor lor pt a-i proteja

daca veti hotari sa incepeti terapia, pe mine personal ma puteti cauta pentru a va ajuta cu materiale si carti..din pacate timpul gratuit este f limitat, tocmai din cauza terapiei si a programului copiilor in general, dar asa redus si la obiect va pot raspunde la intrebari...eu pot doar sa spun cum facem noi, fiecare trebuie sa ia decizia pentru el si sa hotarasca ce vrea si poate sa faca

sanatate si curaj va dorim!
camelia

Trimis: 10/04/2010 23:34

Va multumesc din suflet pentru sfaturi si incurajari! O sa va urmez sfaturile voastre si o sa insist la Casa Faenza sa ne accepte acolo, stiu ca nu sunt locuri, mi-a zis doctorita care ne-a pus diagnosticul.O sa sun luni, sa vedem ce reusim sa facem, trebuie sa ne primeasca...
M-am obisnuit cu ideea, ca am copii deosebiți si trebuie sa-i ajut cat de rapid pentru recuperare.
Daca se poate va rog sa-mi ziceti ce exercitii pot sa fac cu copii pentru inceput,au 2 ani(baietei gemeni).
Va multumesc, ca m-ati ajutat intr-un ocazie greu al vietii mele!
Va doresc, sanatate, atat voua cat si copiilor vostri! Dumnezeu sa va ajute sa va recuperati copii 100%.
Astept raspunsul vostru cu nerabdare.

Trimis: 11/04/2010 23:42

peste tot ti se va spune sa-ti reorganizezi spatiul..sa structurezi camera lor, casa in general, astfel incat sa le stabilesti o rutina, sa stie in ce loc se joaca, unde dorm, unde ii imbraci, unde ii schimbi de scutec, ar fi bine sa-i schimbi de scutec numai in baie unde ii vei invata si la olita daca nu ai si inceput deja etc

pt miscari fine la maini, exercitii usoare..de sortat boabe de fasole, porumb...de rupt bucatele mici de hartie, de insirat diverse margele mari de lemn pe tije, macaroane pe o sfoara etc

pentru miscari grosiere si coordonare..sarit, lovit cu piciorul o minge, arunca o minge de la unul la altul..si in aer si de-a dura, joc cu balonul

pt miogimnastica (care are rol de a intari aparatul fonoarticular in vederea vorbirii): suflat baloane de sapun, suflat cu pai in apa cu detergent de vase sa faca spuma, apoi suflat spuma pe dosul palmei, suflat hartiute mici facute cu perforatorul, suflat faina de malai, suflat in diferite instrumente: nai, fluier..miscari cu limba (sa o scoata prin imitare, sa linga dintii, buzele)

imitare verbala..sa-i lauzi cand ii auzi zicand orice sunet si pornind de la orice silaba care o scot ei sa incerci sa-i dai sens..de exmpl..daca zice "uc" incerci sa transformi in suc....daca zice ha..incerci sa transformi in "hai" ca sa foloseasca cand te cheama sa mergi cu ei etc
poti sa faci exercitii cu ei de imitare verbala..adica sa spuna întocmai litera sau silaba ce o spui tu..se incepe cu vocalele bineinteles

asa se procedeaza pe fiecare segment unde au deficiente..totul incercand sa fie pornit de la nivelul lor si perceput de ei ca un joc

incepe sa-ti cumperi jucarii educative: animale domestice si salbatice de plastic, jucarii de impins-tras, ...observa in casa ce obiecte ai pe care le vei putea utiliza mai tarziu pentru a-i invata diverse..exmpl :cani identice, farfurii de plastic identice, cesti identice, lingurite....pastreaza dintre hainele lor mici cateva ca sa-i inveti bluza, pantaloni, tricou, sosete etc..si alea de cand erau mai mici sunt si ele mici ca diemnsiuni si incap mai usor pe o masa si sa fie in campul lor vizual cate 3 insirate..de hainute mici o sa ai trebuință si sa-i inveti sa imbrace papusi (chiar daca sunt baieti, ii inveti cum se imbraca o bluza, cum piepteni papusa, cum o pupi etc)

daca ai probabilitatea cumpara minge fitness (atat pt sarit pe ea ,cat si sa-i rostogolesti), scaun sezlong, trambulina de sarit (este de camera, joasa si rezistenta)...trebuie sa ai aceste obiecte ca sa aiba unde sa -si consume energia...si au necesitate sa sara, sa se legene si abia dupa ce-si satisfac aceaste nevoi vor fi mai calmi si vei putea lucra mai bine cu ei si vor dispare si multe dintre frustarile lor

ca si familie va trebui sa fiti uniti ..si sa actionati dupa aceleasi reguli..o data o regula stabilita, nimeni nu o incalca..daca de exmpl s-a hotarat ca nu il mai cari in brate pe copil, nu se cedeaza la insistentele lui, chiar daca la inceput va face scandal mare si va testa pana unde poate ajunge sa va induplece..dar daca nu cedati niciunul, se va resemna si va intelege ca poate merge si solitar si ca nu mai poate manipula pe nimeni...

ce ti-am scris sunt doar cateva idei..daca nu vei reusi sa inscrii copiii la vreunul dintre centrele de recuperare din timisoara, va trebui sa colaborezi macar cu un psiholog specializat pe terapii specifice autismului, care sa le faca un program individualizat de recuperare la fiecare copil, in fctie de potentialul pe care il are si de problemele pe care le are de depasit pe diverse arii..oricum greu iti va fi sa le fii tu si mama si terapeut la amandoi....daca nu iti vei permite sa angajezi persoane care sa lcureze cu fiecare copil in parte, incearca in familie sa gaseti pe cineva care sa te ajute pe componentă aceasta, macar cateva ore pe saptamana..la un moment dat nu vei mai avea nici momentul ,nici energia si rabdarea sa le faci pe toate...

va trebui sa iei in considerare si profilul integrarii intre copii..cresa/gradi/grup de joaca....la aceasta varsta dupa ce le dezvolti valoarea de imitare este posibil sa poata prelua prin imitatie comportamente benefice de la copiii normali

Trimis: 14/04/2010 23:56

Camelia, multumes din suflet pentru sfaturile tale! Mi-au fost de un real folos, am mai cumparat ceva jucarii din cele enumerate de tine.
Am sunat asa cum v-am scris la Casa Faenza si am vorbit cu o doctorita, m-a programat pentru luni dimineata la ora 9:00 sa vada copii, nu sunt locuri, numai din toamna(septembrie)s-ar putea sa se mai faca ceva locuri.
Mi-am luat concediu incepand de luni,pana in septembrie o sa fiu cu copii acasa, ca sa ma ocup de ei mai bine,fiind doi e mai greu,sunt niste copii frumosi , mi i-am dorit extrem mult,i-am nascut la aproximativ 38 de ani,acum ma apropii de 40 de ani.I-am nascut la 7 luni si 3 saptamani, au fost prematuri dar i-au ajuns fizic pe ceilalti nascuti la termen repede.
Mai vorbim, iti multumesc inca o data, Camelia pentru sustinere!
M-as bucura daca mi-ai trimite ceva materiale pentru inceput.
O sa va zic cum a fost la doctor, luni dupa ce voi ajunge acasa.
Sanatate, va doresc si liniste sufleteasca! :kissing2:

Trimis: 15/04/2010 07:09

lasa te rog o adresa de email sa pot sa-ti trimit materii

Trimis: 15/04/2010 07:15

Clementina te rugam sa faci un jurnal al lor la jurnalul copilului,acolo ne poti spune povestea voastra de la inceput-nastere,evolutie,cand si in ce conditii ati primit diagnosticul,cum se desfasoara lupta voastra cu autismul etc.-tot acolo poti pune intrebari,sigur vei primi raspunsuri,sfaturi.Deja faci parte din familia noastra,deci trecem la urmatorul pas.Poti face si un jurnal al tau,al parintelui,unde poti spune ce e in sufletul tau de mama.Cam toate am trecut prin aceleasi stari(si inca trecem):furie,frustrare,deznadejde,mandrie cand fac cate o achizitie cat de mica...Aici suntem la ''sa facem cunostinta'',e asa pentru inceput,dar e momentul sa treci la jurnale. :hi:

Trimis: 02/05/2010 11:25

am mai gasit adresa unui centru din timisoara, nu stiu detalii despre el, poate afli tu mai numeroase la grad local, in cazul in care inca va mai cautati un loc unde sa faceti terapie
http://www.dincolodecuvinte.ro/