![]() |
| Ingerasul meu |
|
simo z.
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Bine ai venit draga Lia aici in fam. aceasta mare ,noi aici ne descarcam sufleteste si ne spunem problemele si eu am avut si am prob in casnicie dar iti spun ca pe primul plan la mine acum sant copii (am 2 un baiat de 14 ani si o fetita de 9 ani ea e autista)dupa 16 ani de casatorie abia acum mi-am dat seama ce trebuia sa fac acum 15 ani dar astea nu-si mai au rostul fii optimista aici ai prieteni ,specialisti si tot ceti doresti tu astept vesti de la tine ,am uitat sa ma prezint sant Simona din Oradea
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
nico_g
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Stii, Aurelia, cred ca la asta ne pricepem cel mai bine: sa acordam sprijin moral. Toti am trecut, trecem si vom trece prin momente cand nu vezi iesirea. Tocmai atunci, o vorba buna, un sfat (in masura in care putem sa il dam, ca, in afara de Oana care e studenta la Psihologie si specialistii care intra pe forum sa ne ajute, ceilalti parinti vorbim doar din mai mica sau mai marea noastra experienta si informatie) si susținerea lui Dumnezeu ne mai urca in "creasta valului" si mai zarim un petic de cer senin si in viata noastra.
Citind despre noi si copiii nostri, vei lua ce se potriveste si, probabil, vei evita greselile noastre. Cel mai important lucru este sa nu intri in panica. E cel mai mare rau posibil pe care il faci copilului tau. Poate nu iti intelege cuvintele, dar iti simte frica, si in felul asta nu o ajuti, dimpotriva. Are nevoie de mult calm, incredere, siguranta, echilibru. In fiinta ta, si in familia ta. La capitolul asta, e destul de greu sa iti dea cineva sfaturi, in absolut orice familie mai apar tensiuni (mai ales cand copilul nu e asa cum ti-ai imaginat, mai sunt si frustrarile de zi cu zi) dar poti sa iei decizia cea mai buna tinand seama de cateva elemente: copilul e pe întâiul loc, copilul are necesitate de ambii parinti atat timp cat vreunul dintre ei nu ii aduce vreun prejudiciu (indiferent de ce natura ar fi: piedica financiara, piedica in accesul la ingrijiri, remediu daca copilul are nevoie, piedica pentru educatie, confort etc), are nevoie de echilibru, nu trebuie expuns la presiuni, tensiuni, certuri... si e important pana unde poti merge cu toleranta, ce poti accepta si pana cand, astfel sa nu innebunesti si sa iti distrugi copilul si mai mult. Cam la asta ma gandesc eu, personal, si periodic imi actualizez "criteriile de evaluare" (repet, nu vorbesc in valoare de profesionist, ci de sotie si mama). Nici sotul meu nu pot spune ca ma sprijina foarte mult in demersurile astea cu consultatii, tratamente, investigatii, pentru ca nu accepta ideea de autism la copilul nostru (nu contesta faptul ca are probleme, oricum era evident ca a inceput sa spuna primele sunete abia anul trecut, iar primele cuvinte abia acum 2 luni, dar pentru el asta nu insemna ca ar avea legatura cu autismul). Desi e o persoana cumplit de inteligenta si informata in general, informatia asta nu vrea sa o "asimileze". El stie ca autistul e cel care sta intr-un colt si invarte ore in sir o rotita (de fapt, pana sa citesc si eu mai mult, asa credeam si eu) si nu vrea sa treaca peste acest prag. In schimb nici nu ma impiedica sa merg eu cu copilul, doar "bombane" cand il duc la NPI ca "chinui copilul degeaba". Accepta homeopatia, ca a vazut ce efecte bune au fost inca de la inceput (desi si in cazul asta, la prima consultatie l-am "pacalit" ca e vorba de tratament pentru cresterea imunitatii pentru ca racise foarte rau) si merge cu mine de fiecare data. De asemenea, accepta logopedia si o recunoaste ca metoda utila de tratament. Daca n-ar fi fost asa, m-as fi gandit intr-adevar extrem de serios daca e benefic pentru copil sa mai fim impreuna. Tot in legatura cu "copilul e pe primul loc", sa stii ca e teribil de important ca petreci cat mai mult timp cu copilul tau. Ca il lasi la mama ta, nu e rau (in felul asta ii dezvolti capacitatea de adaptare si la alt mediu), nici nu ma gandesc ca nu il ingrijeste bine, mai ales ca a confecționat cu copiii, dar perioadele astea ar fi bine sa nu fie prea destul de lungi si dese, mai ales daca incepi vreo forma de terapie, pentru ca e necesara o anumita continuitate, e bine sa ai evolutia copilului "sub control", iar tu, ca mama, observi mult mai fără întârziere si obiectiv indiferent ce pare in neregula (nu generalizez, dar exista bunici mai "toleranti" cu problemele de comportament ale nepotilor). Ca faci masterul e foarte bine, dar poate ar fi bine sa nu te implici prea mult (cam asta vroiam sa sugerez). Multi dintre noi am cam pus cariera pe planul "n", serviciul devenind eventual doar o sursa de venit, nu prea mai tinem seama de ce de-ar placea sa facem ca activitate, ci cat mai concis si cu mai putin efort, astfel incat toata puterea (de care nici nu banuiam ca suntem in stare), sa o consumam cu si pentru copil. Stiu cat de frustrant e sa iti fie imtrebat copilul cum il cheama si sa nu raspunda... La inceput m-am prefacut ca nu imi pasa, apoi am reusit sa ma "autoeduc" sa nu imi mai pese de reactia celor din jur. Raspundeam eu: "Razvan, dar nu vorbeste" "aaaa, e timid", si chiar precizam : "nu, chiar nu vorbeste". Apoi incepeau comentariile: "aaa, lasa ca si Einstein a vorbit tarziu", "poate nu vorbesti destul cu el?", "ei, pai daca il lasi la televizor toata ziua..." si tot asa, dupa cum stii... Ii lasam sa vorbeasca, obosisem sa explic ca nu il las la televizor, nici nu ii place, si vorbesc mult cu el, spuneam si eu "da, da, sigur o sa vorbeasca si el", desi nu mai speram... Niciodata nu mi-am privit copilul ca pe un infirm, niciodata nu m-am jenat cu el, m-am comportat cu el ca si cu un copil normal, am vorbit cu el firesc, ca si cu orice alt copil, i-am explicat, desi nu era atent (aparent), i-am pus mii de intrebari si am asteptat mii de raspusuri care nu au venit atunci,... dar incep sa apara dupa 3 ani... Si imi dau seama ca nimic nu a fost in zadar... Uite, cred ca te-ai saturat deja de mine... cat am vorbit... De fapt,cred ca nu am vorbit atat in cei 33 de ani dinainte de copil, cat vorbesc de 4 ani incoace, cu copilul meu (cam 85%) si cu alti oameni (restul |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
lia
Nu conteaza stelutele conteaza cine sunt
![]()
|
Nico g, sa stii ca nu m-am saturat de cat ai vorbit, chiar imi atașează bine o parere obiectiva, venita din afara, ca incepusem sa cred ca am si eu probleme. Deci, daca ar fi dupa sotul meu, ar necesită sa invat sa dau un examen foarte greu pentru a profesa o meserie care mi-ar manca tot timpul. Momentan, locul de munca pe care il am imi permite un program destul de lejer, si am si sefi care imi inteleg problemele. Daca am nevoie sa imi rezolv o problema, de multe ori nici nu mai ma invoiesc, imi rezolv problema si gata, bineinteles, fara sa exagerez cu asta si recuperand apoi momentul pierdut. Singura problema este salariul foarte mic. Eiiiii, asta-i buba lui barbate-meu, ca nu castig "bine". Nu conteaza ce nevoi am eu, ce nevoi are copilul, nu il intereseaza nici macar cine il ingrijeste. Cele mai numeroase discutii pe care le avem vin de la faptul ca nu castig atat cat si-ar fi dorit el si ca nu incerc sa fac nimic ca sa rezolv aceasta situatie. Daca are copilul o problema, replica lui este "descurca-te". Cum? Nu il intereseaza, eu trebuie sa ma descurc. Daca uit sa fac ceva intr-o zi sau nu reusesc sa ma descurc, bineinteles ca eu sunt de vina, numai pe umerii lui las toate greutatile, eu nu sunt in stare de nimic... Banii nostri ii gestioneaza el, si de aici si problema mea actuala cea mai mare, ca o sa fie necesitate sa ii cer pentru tratament si o sa am niste discutii interminabile incercand sa il conving de utilitatea acestuia. La inițialul consult al fetitei la neurochirurg nici nu i-am spus unde ma duc, cand am venit acasa i-am povestit ce am facut. Stiti care a fost replica? "Lasa copilul in pace ca nu are nimic!" O sa fiu nevoita pana la urma sa ii fac tomografia, ca sa elimin alte eventuale motive ale starii ei actuale, si nici nu stiu cum sa fac sa il conving ca e trebuință de asta.
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
gabi.b
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Poveste trista...de fapt toate povestile sunt asa , aici pe forum
De aceea existam ...sa ne sprijinim/...Lia , te rog mult , daca poti , deschide din nou jurnal la JURNALUL COPILULUI , poti continua daca vrei aici , aici e JURNALUL CELOR MARI , adica a parintilor , a mamelor mai întocmai , aici poti sa ne scrii mai numeroase despre tine , iar dincolo la JURNALUL COPILULUI , vei scrie de Cristiana . Nu-ti fa griji , greseala nu e mare , orice se invata , dar e bine sa fie ordine si pe forum ![]() |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
nico_g
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Lia, cred ca presiunea e prea mare pentru tine... Cel mai rau e sa nu te intelegi cu cel care ar trebuie sa te sprijine, sau macar sa nu iti accentueze si mai mult stresul... Si noi avem bani putini, eu as putea sa mai castig in plus daca as lucra suplimentar, dar sotul meu nici nu vrea sa auda, se simte probabil mai in siguranta daca stau eu cu copilul, si eu prefer asa tocmai ca il pot "controla" mai bine si, in plus, as castiga totusi mai putin decat ar trebui sa cheltui cu angajarea unei persoane care sa stea cu el cat as lipsi eu in plus, ca soacrei mele nu pot sa ii cer sa stea mai mult de 8 ore... Asa ca impartim putinul cum putem, si nici nu mai tin minte cand mi-am luat ceva de imbracat ultima data. Si acel ceva nu prea scump... Insa nu regret nimic, chiar daca imi planific sa imi iau ceva, chiar extrem de necesar, si vad ceva pentru Razvan (o jucarie sau vreo haina), renunt la mine si ma simt tare bine cand il vad ca se bucura de acel fapt nou.
Apropo de tomografie, daca ai bilet de trimitere de la specialist, este gratuit. Chiar nu are sens sa dai atatia ani (am impresia ca e vreo 2-3 milioane vechi). Imi consimt un sfat: sa nu cheltui daca se poate gratuit, ca sigur vei avea necesitate de bani pentru altceva. Ia-o usor, cu calm si cu pasi mici si siguri, cu incredere in tine, in copilul tau si in Dumnezeu ca va fi (mai) bine. E micuta, si sunt numeroase lucruri posibile. Si copilul meu a vorbit, desi nimeni nu prea mai credea ca e posibil... |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
lia
Nu conteaza stelutele conteaza cine sunt
![]()
|
Nico g, pentru tomografie am bilet de trimitere de la specialist, dat tot mi-au spus ca trebuie sa platesc un milion trei sute, nu stiu nici eu de ce... In fine, problema nu e asta, ca de bani am facut rost fara stiinta sotului, problema e cum il conving pe el ca trebuie facuta?
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
angela
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
TREBUIE SI GATA ! FII MAI HOTARATA !! chiar trebuie discutata problema serios ca asa nu ve-ti ajuta copilul acela. UNU DA , UNU BA , asa nu merge.
![]() |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
nico_g
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
E destul de complicat... Nu poti sa incerci sa mergeti impreuna la medic, poate intelege ca este necesar (daca este...)? E adevarat ca poti merge si fara sa ii spui, zici ca mergi la plimbare si te duci la tomograf... Dar apoi, daca rezultatul ar indica si alte investigatii sau tratamente?! Ce faci? Cat poti sa te ascunzi? Si daca afla?! Ar putea fi consecinte si mai "neplacute". Eu cred ca l-as intreba mai intai daca i se pare ca totul e ok cu copilul. Daca i se pare natural sa nu vorbeasca cu inteles, sa aiba stereotipii etc. Daca spune ca i se pare normal, incearca sa ii arati si alti copii de varsta ei cum se comporta, daca vede vreo diferenta. Poate vede. Daca spune ca vede ceva in neregula, incearca, cu calm (cat poti), sa ii dai senzatia ca are el initiativa (poate il deranjeaza ca e pus in fata faptului implinit) si intreaba-l cum vede el situatia, ce crede ca e de facut, cere-i parerea daca vrea sa mearga la alt medic (poate daca alege el, are mai multa incredere). Poti sa spui ca nici tu nu esti sigura ca e ceva in neregula, si "hai sa mai mergem si alt doctor" "ca sa fim cu inima impacata"... Incearca sa gasesti o cale de dialog. Nu cred ca e cazul sa il "iriti" cu gesturi "definitive". Stiu ca e greu sa faci compromisuri, sa inghiti scene de tot felul, dar gandeste-te ca e pentru copilul tau, si pe termen lung e posibil sa fie rezultate mai bune decat daca ii dai papucii. Mai incearca, dar nu pierde momentul prea mult. Ideal ar fi sa il castigi de partea ta (de fapt de partea copilului). Poate intelege intr-un final ca nu face altceva decat sa devina dusmanul propriului copil. Poate accepta sa mearga cu voi la medic. E primul pas. Chiar daca nu e de acord cu tomografia. Poate accepta ca trebuie tratament si, obisnuindu-se cu ideea, o sa accepte si tomografia. O sa vezi ca trecand timpul, o sa vada problemele si o sa inte in panica, si o sa vrea de toate. Dar va fi cam tarziu... Poate intelege ca viitorul copilului lui depinde de el.
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
lia
Nu conteaza stelutele conteaza cine sunt
![]()
|
Nico, mi-am facut deja o strategie, ca sa zic asa. Am scos niste substanțe de pe net despre copii cu autism si o sa i le dau sa le citeasca. Sunt curioasa ce parere o sa aiba. Nu mai departe decat ieri, vorbind la telefon cu o matusa de-a lui care e asistenta medicala, ii spunea ca nu are copilul nimic, ce autism, asa e ea, incapatanata. Seamana cu ei, ca toti au fost asa cand erau mici. Ma credeti ca imi venea sa ii dau cu ceva in cap? M-am culcat cu o durere de cap groaznica
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
nico_g
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
sunt sigura ca iti venea sa ii dai cu ceva in cap... mai ales ca, teoretic, ar fi trebuit sa aiba o parere "autorizata". Sper ca merge cu cititul informatiei. Numai sa nu comenteze de genul ca si ceilalti au fost diagnosticati gresit, iar parintii sunt fraieri ca accepta diagnosticul. Poate nu ii vine si ideea asta... Oricum merita sa incerci.
|
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
gabi.b
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Lia , oricat de ,,ciudat,, ar parea si eu sunt de acord cu Nico in sensul ca trebuie neaparat sa-ti convingi sotul sa-l faci sa inteleaga ...problema . In general barbatii sunt mai retinuti si sunt si orgoliosi , asa ca-ti trebuie mult tact sa-l abordezi in treaba asta . Ceea ce e cert e ca trebuie sa fie alaturi de tine in toate demersurile tale . Poate n-ar strica daca fetita ta ar sta mai mult cu voi , asa stand impreuna , iesind impreuna , de exemplu intr-un parc unde sunt si alti copii , ar putea sa-si dea seama ca ceva nu e ok . Oricum e de apreciat stradania ta , trebuie sa ai multa rabdare si sa nu renunti in demersul tau de a aflta daca micuta ta are ceva sau nu
Mult curaj , noi iti tinem pumnii , Doamne ajuta. |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
lia
Nu conteaza stelutele conteaza cine sunt
![]()
|
Aseara am incercat sa rezolv situatia cu sotul meu. Dupa ce am pregatit terenul, ca sa zic asa, cu foarte multa atentie, l-am rugat sa citeasca cateva materiale, in particular o brosurica pe care am gasit-o pe un forum, scrisa de Liuba Iacoblev, cu sfaturi pentru parintii ai caror copii prezinta riscul de a avea o Tulburare din Spectrul Autismului. Stiti ce mi-a raspuns? Sa-l las in pace cu prostiile alea, ca nu citeste el asa ceva
Asta dupa ce o jumatate de ora inainte m-am straduit sa il fac sa inteleaga ca avem un copil cu probleme, punctand in special pe comparatia intre ce face Cristiana si ce face un copil de varsta ei. A fost de acord ca are o problema si atat. Restul....nu stiu ce-o fi in mintea lui, se gandeste probabil ca se va rezolva de la sine, ca asa e mai confortabil pentru el, sau ca ma voi agita eu sa rezolv problema, ca doar sunt mama copilului, nu? In traditia familiei noastre, eu trebuie sa ma ocup de tot.
Totusi, am reusit sa discut cu el despre o consultatie si la un alt specialist. offff, nu stiu daca mai rezist mult timp singura in toata povestea asta, ca de o saptamana simt ca lesin cand merg pe strada, am senzatia ca "ma scurg" si mi-e frica sa nu cad, ma mai fac si de poveste. Bineinteles ca indiferent ce altceva, inclusiv serviciul, a trecut pe planul doi, nu fac altceva decat sa citesc toata ziua despre autism. Si sambata am examen, saptamana viitoare inca doua, nu stiu ce-o sa fac... |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
|
nico_g
Nu conteaza stelutele,conteaza cine sunt
![]()
|
Chiar daca pare ciudat, cum zice gabi, ceea ce am spus e din proprie experienta. Ca si sotul Liei, sotul meu nici acum nu accepta ideea (sau nu arata ca o accepta, nu stiu ce gandeste exact) de autism la copilul "lui". Cam asa a fost si la noi, la inceput am spus, fara sa ma gandesc la o reactie "anti", ca m-am uitat pe net si cred ca Razvan are autism, ca am citit si despre alti copii ca el si au diagnosticul asta. Mi-a spus ca "ei, are autism pe naiba", apoi am printat ce am gasit pe forum autism.ro despre cazuri asemanatoare sau chiar mai "blande", ma prefaceam ca citesc pentru întâia data, si ziceam "uite ce scrie aici, ia uite copilul asta parca e Razvan..." si alte lucruri de astea,iar el "ia mai lasa-ma cu prostiile astea". Apoi, am schimbat atitudinea si am "insistat" pe chestia cu vorbirea, ca il duc pentru ca "nu vorbeste". Asa a acceptat pentru ca era evident si pentru el ca profilul asta e in neregula. Asa am fost la medic, la prima evaluare la psiholog, singura, sau mergea pana la usa (nu intra in cabinet), apoi am inceput homeopatia cu care a fost foarte de acord. Cand veneam de la npi nu se putea abtine si ma intreba "ei, ce a spus doctorita?" Ii ziceam ca nici ea nu prea stie ce sa zica (si se vedea ca e multumit de raspuns, ca are el dreptate ca nu are autism din moment ce dr nu i-a scris asta pe hartie), dar ca are impresia ca are tulburare pervaziva de dezvoltare. Stiind ca face "alergie" la termenul de autism, cand m-a intrebat ce inseamna, i-am spus ca e o "intarziere in creștere care la el se vede in aria limbajului si socializare". Asta nu l-a deranjat, si nu a mai avut nicio obiectie sa merg la medic, psiholog etc. Dupa ceva timp, imi spune ca a vorbit cu psihologul de la scoala si i-a spus ca sa fie vigilent ca tulburarea de dezvoltare este tot autism. A fost un clipă de cumpana, cand am ezitat intre a-i spune "vezi, ce ti-am spus eu de atata timp?" si sa reluam discutia ca toti doctorii sunt prosti si sa nu na mai duc la nimeni ca copilul nu are asa ceva, si a doua varianta, sa continui pe "negarea diagnosticului" care dadea efecte mai bune, si i-am zis: pai si autismul e o tulburare de dezvoltare, dar sunt de mai numeroase tipuri, si la Razvan nu e cazul. Astfel ca am continuat in liniste si buna intelegere sa il duc unde vreau, sa accepte indiferent ce tratament, e adevarat ca timpul trecea si intrase si el in panica, astfel incat cand am primit cerebrolisin eu am spus ca nu ii fac sa nu il chinui cu injectii, si el ma tot intreba cand am de gand sa ii fac si "injectiile alea?".
Oricum, mi s-a parut normal, ca in cazul asta sa nu tin seama de orgolii, sa nu arat ca sunt "mai desteapta" ca el sau ca eu sunt "seful", si asta pentru am stiut de la inceput ca e de fapt pe termen lung, ca nu pot sa ma ascund cand il duc la medic sau ii dau tratament, ca am trebuință de bani si nu pot justifica altfel ce cheltuiesc, ca am nevoie nu neaparat de un tata, ci chiar de TATAL COPILULUI MEU pentru COPILUL MEU, ca altfel m-as descurca si singura chiar daca ar fi teribil de greu financiar, dar vreau stabilitate si echilibru pentru copil. |
||||||||||||
|
|
|||||||||||||
| Ingerasul meu |
|
||
|






De aceea existam ...sa ne sprijinim/...Lia , te rog mult , daca poti , deschide din nou jurnal la JURNALUL COPILULUI , poti continua daca vrei aici , aici e JURNALUL CELOR MARI , adica a parintilor , a mamelor mai întocmai , aici poti sa ne scrii mai numeroase despre tine , iar dincolo la JURNALUL COPILULUI , vei scrie de Cristiana . Nu-ti fa griji , greseala nu e mare , orice se invata , dar e bine sa fie ordine si pe forum 

Asta dupa ce o jumatate de ora inainte m-am straduit sa il fac sa inteleaga ca avem un copil cu probleme, punctand in special pe comparatia intre ce face Cristiana si ce face un copil de varsta ei. A fost de acord ca are o problema si atat. Restul....nu stiu ce-o fi in mintea lui, se gandeste probabil ca se va rezolva de la sine, ca asa e mai confortabil pentru el, sau ca ma voi agita eu sa rezolv problema, ca doar sunt mama copilului, nu? In traditia familiei noastre, eu trebuie sa ma ocup de tot.