Copii-cu-autism.MyForum.ro :: PROPUNERE LEGISLATIVA PENTRU COPIII AUTISTI

Trimis: 13/04/2010 17:00

Mai multe asociatii din tara au initiat cu susținerea unei senatoare un proiect de lege pentru copiii autisti . Proiectul a trecut azi de Camera Senatului , mai arecativa pasio de parcurs pana cand sa devina o lege .

Iata aici:Comunicat de presa - Comisia pentru egalitatea de sanse - 13.04.2010

Comisia pentru Egalitatea de Şanse, în parteneriat cu Asociaţia Învingem Autismul, Puzzle România şi Asociaţia părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6, a organizat marţi, 13 aprilie curent, în Foaierul Senatului, o acţiune de sensibilizare a parlamentarilor in vederea susţinerii adoptării legii privind serviciile adresate persoanelor afectate de autism.

În cadrul acestei acţiuni, copii cu tulburări din spectrul autismului au fost sprijiniţi de către membrii Senatului la recompunerea fundei-puzzle (simbol al mişcării internaţionale de conştientizare a autismului) chiar înaintea şedinţei de plen.

În ultimii ani, s-a înregistrat în România un număr mare de persoane şi în distinct de copii care suferă de afecţiuni de tipul TSA ( autism), boală carecterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi respectiv de simptome care se manifestă premergător vârstei de 3 ani. În ţara noastră nu există nici un centru de stat pentru diagnostic şi nici instituţii de remediu finanţate de stat.

Reprezentanţii Asociaţiei Învingem Autismul, Puzzle România şi Asociaţiei părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6 prezenţi la acţiune au reaminintit că 50% din persoanele care sunt afectate de autism au şanse naturale de recuperare, iar un alt procentaj important poate face progrese semnificative în ceea ce priveşte atenuarea comportamentului specific autismului şi integrarea lor socială, dacă legislaţia ţării ar:

- înlesni diagnosticarea prea rapidă a copiilor (sub 2 ani), prin introducerea obligativităţii efectuării testelor gen M-CHAT,

- asigura informare şi training pentru părinţi şi pentru specialişti,

- recunoaşte terapiile care se aplică, cu bune rezultate, la nivel internaţional (ABA, TEACCH, PECS, Terapia ocupaţională) - astfel copiii au şanse de recuperare de 50%,

- asigura decontarea terapiei copiilor cu autism (costul terapiei pentru un copil cu autism se ridică la 1500 – 2000 Euro/lună, bani care sunt plătiţi acum de părinţi),

- prevede integrarea copiilor cu autism în sistemul de învăţământ de masă,

- prevede măsuri de integrare socială şi în muncă a persoanelor afectate de autism.

„Legea privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie comportamentală -care a fost adoptată, astăzi, 13 aprilie a.c, în plenul Senatului - înseamnă un punct important de plecare, iar eficienţa aplicării ei şi îmbunătăţirea vieţii persoanelor afectate de autism, ca rezultat concret, depind totodată de normele metodologice care urmează a fi întocmite cu ajutorul specialiştilor de la ministerele de resort (al Muncii, al Sănătăţii, al Educaţiei) şi al organizaţiilor care cunosc problematica autismului şi sunt la curent cu expertiza şi rezultatele altor ţări ale lumii în privinţa îmbunătăţirii vieţii indivizilor cu autism” au declarat reprezentanţii părinţilor copiilor cu autism din sectorul 6.

„Legea pune accent pe serviciile pe care statul le va dărui copiilor şi persoanelor afectate de autism şi pe necesitatea diagnosticării timpurie a acestei afecţiuni. Le mulţumesc colegelor şi colegilor pentru susţinerea acordată astăzi în plenul Senatului, părinţilor, ong-urilor şi persoanelor care au ajutat la demararea acestui proiect important pentru România. ”, a declarat doamna senator Elena Mitrea, membru al Comisiei pentru egalitatea de şanse şi unul din iniţiatorii propunerii legislative.

Biroul de presa al Senatului
https://www.senat.ro/StiriSenatDetaliu.aspx?ID=3D931DBB-B520-4455-BD73-FE99066B1D38

de pe www.autism.ro

Trimis: 13/04/2010 17:02

Si tot in legatura cu ce am scris mai sus , iata ce ne comunica unul din tatici pe www.autism.ro.:

Legea a trecut de senat cu un scor spectaculos - parca 81 pro si 1 vot contra. Toate taberele politice au tinut sa precizeze ca sustin fie direct acest proiect, fie proiecte paralele pe care comisia de specialitate le-a "comasat" oarecum - legea de organizare a terapeutilor ABA a capatat o alta dimensiune, mai generala - spre exemplu prin inglobarea unor amendamente dintr-o alta initiativa legislativa ce avea ca obiect screening-ul si diagnosticarea.
In declaratiile de sustinere, chiar s-a si supralicitat putin si s-a "atins" tangential ideea de a conține terapia ABA in legea ce reglementeaza serviciile decontate de CNAS (din cate stiu, se stabilesc anual - asa ca discutia ramane valabila pentru inceputul anului viitor).
Cert e ca a trecut de Senat cu 98% ceea ce consider ca e un semn extrem de bun pentru votul din Camera Deputatilor (si inca se mai pot face unele amendamente pana intra in Camera).

Trimis: 14/04/2010 14:50

http://www.jurnalul.ro/stire-special/prima-victorie-a-copiilor-autisti-540909.html