Copii-cu-autism.MyForum.ro :: Va recomand o carte

Trimis: 13/03/2010 13:16

Barbara Donville – Vaincre L’autisme ( edit. Odile Jacob, 2006), traducere realizata de psih. Dana Alexandru

“E adevarat ca nu stiti foarte numeroase lucruri despre bebelusi. E întâiul dvs bebe si nu i-ati observat niciodata asa amanuntit pe ceilalti bebeblusi sau este al doilea, dar parca nici nu va mai amintiti cum a fost primul… dar asta parca nici nu mai conteaza, samanta de panica care v-a incoltit in suflet continua sa creasca.

Este ora 17.30, ora gustarii. A trecut deja mult timp si nu auziti nimic din camera copilului. In mod normal se aud tot felul de scancete din patutul lui, dar azi, nimic. Probabil ca inca doarme. Va apropiati incet sa nu-l treziti, dar baietelul dvs nu va aude. Are ochii larg deschisi si fixati intr-un punct pe care nu-l vedeti, e departe. Va apropiati si il strigati incet, dar nu-si intoarce capul, mai incercati dar degeaba. Va apropiati chipul de al lui si ii zambiti, el pare ca nu va vede, are o privire enigmatica si visatoare. Ii luati mainile lui intr-ale dvs si el se scutura ca si cum l-ati fi deranjat. Este anormal de calm. E un bebelus frumos de 6 luni. Impresia ca ceva nu e in regula e deja foarte clara, n-ati recunoscut-o nimanui , dar sunteti sigura, nu puteti defini exact, dar parca ati fi in fata unui perete. Ziua merge inainte, el nu cere gustarea, probabil ca nu ii e foame, se intampla. Dar spre marea dvs mirare devoreaza cu lacomie biberonul pe care i-l dati, fara nici macar o clipire. Ceea ce este foarte curios la bebelusul dvs este decalajul foarte mare care s-a facut intre capacitatile sale psihomotorii de care sunteti foarte mandra si faptul ca mediul inconjurator nu pare a-l interesa extrem mult. Si totusi, agil cum este ar trebui sa profite mai bine de tot ce e in jurul lui. Copilul dvs a mers nespus de rapid si sunteti foarte mandra. El nici nu a vrut sa mearga in patru labe, ca toti ceilalti bebelusi care se tarasc , a trecut direct la mersul in picioare tinandu-se de mobile si refacand mereu acelasi traseu, ceea ce v-a amuzat la inceput: el nu facea ca toti ceilalati, asta era semn de inteligenta precoce. Convinsa fiind de asta, i-ati cumparat cuburi, incastre si alte jucarii care l-ar fi putut interesa. Uneori cand primeati vizite , alti bebelusi cu mamicile lor, el continua sa faca tururile lui obisnuite si nu-i pasa de bebelusul musafir care se tara in patru labe si se juca cu cuburile si jucariile din camera. Asta va facea sa va rusinati un pic, pentru ca nu vroia sa acorde atentie invitatului lui. Insa eforturile dvs nu erau rasplatite: nu il interesa de loc! El continua traseul sau. Dupa plecarea musafirilor, putin jenata, putin ingrijorata ati incercat sa va jucati cu el. Este desigur un pic timid si nu a vrut sa se joace cu celalalt copilas, dar cu voi, ar trebui sa mearga… si il chemati si bateti cuburile: ”hai sa te joci cu mama, uite ce am, vino la mama”. Insa nu vedeti nici o reactie, el continua sa mearga de la fereastra la canapea, de la canapea la masa si acum nu mai e nimeni sa-l intimideze. Incepeti sa va jucati cu incastru si puneti toate formele care scot si sunete, vaca, muuu…el pare la fel de dezinteresat. Construiti un turn si dati cu piciorul, cuburile cad zgomotos pe podea si el nici nu a intors capul. Ii puneti atunci toate cuburile la picioare, se opreste un pic, da la o parte obstacolul si continua drumul. Va cuprinde atunci un sentiment ambiguu. Este adevarat, acest baietel micut si cumplit de simpatic este agil, dar nu pare a fi interesat de a se servi de agilitatea lui. El a inceput sa meraga foarte devreme si iata-l acum in prag de prima lui aniversare parcurgand toata casa in lung si-n lat, aprinzand si stingand lumina, scotand si punand la loc toate cheile care ii ieseau in cale. Dar el nu explora nimic, propriu-zis, el nu observa pentru a incerca sa utilizeze. Gesturile lui erau mecanice, restranse, repetitive. Se servea de ceilalti ca si cum ar fi fost instrumente, nu il interesa sa impartaseasca ceva cu cineva, nu arata niciodata cu degetul, nu intindea nicodata bratele, nu cerea nimic, nu-l interesa nimic. Mutrita lui destul de serioasa era in mare parte din timp orientata spre sol. Dar era clar teribil de destept, la 18 luni pornea cu o dexteritate de profesionist combina muzicala, a reperat cu precizie discurile care ii placeau, le alegea cu usurinta si isi selecta singur piesele care ii placeau, era incredibil.

Nu era surd, deci! Totusi cei de la cresa unde era inscris v-au sugerat sa-i faceti o audiograma, pentru ca spuneau: „el nu aude, nu participa la activitatile propuse si pentru ca nu ii putem asigura supraveghere speciala ar fi mai bine daca nu l-ati mai aduce” … si iata cum ati fost dati afara din primul grup social.

Intre timp , gasiti un parculet langa casa si incercati din nou sa-l introduceti in societate. Dar bebelusul dvs nu e nici cu copii, nici impotriva lor si devine extrem de greu de supravegheat pentru ca se izoleaza intr-un colt, se ascunde si il puteti cauta innebuniti jumatate de ora. Dar in cea mai mare parte din timp, el isi va gasi un arbore in jurul caruia va face ture indelungi, sau va gasi o usa pe care o va inchide si deschide la nesfarsit. Jenati, veti merge sa-l luati sa-i propuneti sa se joace cu ceilalti copii. Intorcandu-va acasa, va simtiti descumpaniti si descurajati fara sa stiti nici macar de ce anume exact. Aveti in cea mai mare parte a timpului sentimentul ca sunteti mereu pe picior gresit in legatura cu el. Uneori sunteti poate prea posesiv, alteori va simtiti cu adevarat dominat de el si la discretia lui.

Nu va simtiti niciodata in acord cu aceasta mica personalitate care pare a se folosi atat de bine de dvs. Toate bizareriile lui sunt latente, neregulate, si uneori va intrebati daca nu exagerati dvs putin. Insa in anumite momente este deosebit de evident ce anume nu stiti exact si va gasiti intr-o stare de confuzie indescriptibila si extraordinar de neplacuta. Unele persoane din anturajul dvs observa ca achizitiile de pana acum au disparut si copilul pare ca „dezinvata”. Pediatrul si medicii care il examineaza regulat evita subiectul incercand parca sa amane un diagnostic care va sperie si va lasa complet neputiinciosi. Alti specialisti prefera sa va calmeze sugerand chiar ca va angoasati nejustificat. Dar ca parinte stiti mai bine. Vi se pare atunci ca copilasul dumneavoastra o ia pe un drum solitar, marcat de fiecare parte de un perete foarte inalt , copilul vostru prizonier al vietii, al lui insisi, inchis intr-un clopot imens, care il protejeaza perfect dar il si izoleaza. Ce faceti? Cum ajungeti la el? Va simtiti pe deoparte vinovati, poate ati fost prea exigenti, poate prea indiferenti, poate nu ati inteles suficient sau nu ati vazut la timp. Dar ce puteati sa faceti? Cum puteati sa-l luati? Poate sunteti parinti rai? Stiti doar ca il iubiti foarte mult pe copilul dvs care este atat de aparte si atat de nefiresc de autosuficient. In acelasi timp nu puteti spune ca lucrurile nu evolueaza deloc, pentru ca cuvintele incep sa apara. Este adevarat ca nu aveti de ce sa sarbatoriti victoria, pentru ca el va face in curand 3 ani si pana la varsta asta, alti copii sparg urechile parintilor lor cu „cum”si „de ce” si voi mai aveti pana acolo. Cuvintele lui sunt din ce in ce mai regulate, mai ferme, mai clare si totusi , aveti strania impresie ca ceva nu e la locul lui. Pentru ca ii propuneti cate ceva si el nu raspunde niciodata clar si niciodata la obiect. El repeta pur si modest sfarsitul frazelor voastre si atat, iar deseori nu pare a intelege cu adevarat despre ce e vorba. „vrei branza pe paine?” „paine” raspunde el, parand a nu sesiza ca intrebarea dvs implica sa ramana acolo pentru a obtine ceea ce „a cerut”. De fapt el nu cere niciodata nimic. In cel mai fericit caz, repeta sfarsitul intrebarii , fara sa vina vreodata sa solicite sau sa reclame ceva. Si apoi mai este vocea lui care are o tonalitate ciudata, aceeasi intonatie, acelasi ritm. Atunci cand nu este inteles reactioneaza violent, se da cu capul de masa. Reactiile lui cand incercati sa comunicati cu el sunt exagerate, disproportionate si neadecvate la context. Nu il auziti niciodata spunand „vruuum , vruum” la masina, iar in cel mai fericit caz, daca ii dati doua masini, le aranjeaza in linie si apoi uita plenar de ele. Intalnirile cu pediatrul devin din ce in ce mai penibile, din ce in ce mai tensionate si va lasa impresia ca vi se ascunde ceva. „E adevarat ca copilul dvs nu evolueaza in maniera clasica” si se opreste aici. Directoarea de la gradinita va spune: ”ar trebui sa faceti niste investigatii pentru problemele de comunicare, dar nu va pot spune mai mult, nu e de competenta mea”. Pana cand intr-o zi, un specialist da un nume provocărilor de comunicare ale copilului dvs: autism. Mai exact sindrom PDD (pervazive developmental disease). Dupa evaluarea lui, baiatul dvs are deja un an si jumatate retard la varsta de 3 ani. ”Bineinteles (vi se spune) este imposibil sa il incadrati intr-o structura scolara clasica, va fi imediat respins.” In masina in drum spre casa , cuvintele pe care le-ati auzit va suna si vi se invalmasesc in cap, va sufocati, nu mai vedeti nimic printre lacrimi. „ce o sa ma fac?” E un adevarat cosmar. Niciodata nu v-ati simtit atat de descumpanita si de neputiincioasa.

…..

Aceasta carte este dedicata voua, parintilor care nu ati avut sansa sa traiti o poveste frumoasa… Voua va spun ca acest miracol de iubire mi-a permis sa inteleg ca singura diferenta intre o floare si o buruiana este pur si necomplicat legata de judecata… Voua, parinti care nu ati putut, nu ati stiut sa intelegeti ca de fapt noi suntem proprii nostri experti, singurii care putem decide daca ceea ce traim este fericit sau nefericit-va spun ca noi suntem singurii fondatori ai propriei noastre putinte. Cand nimic din tot ceea ce vi s-a prezentat la momentul adevarului, cand teribilul diagnostic a cazut ca un topor, cand copilul dvs a fost etichetat, catalogat, voi v-ati simtit intr-adevar epuizati, neputiinciosi, ati simtit ca nu aveti de ales, decat sa va supuneti discursului oficial si sa urmati parcursul institutional: „care este unica solutie” ce vi se recomandă atunci cand toate usile vi se inchid, una cate una.

Ma adresez voua, tuturor parintilor cu care mi-a fost dat sa ma intalnesc si care ca si mine, nu sunteti satisfacuti cu ce se ofera in centrele de zi pentru copii nostri. Va simtiti respinsi, invinovatiti, in rarele intalniri cu specialisti care pun eternele intrebari: „vorbiti-mi despre dvs, doamna si despre relatia cu tatal copilului. De ce ati venit singura? De ce nu e si tatal? Va gasesc foarte nervoasa, cred ca mai bine nu ati interactiona prea mult cu copilul. Aveti incredere si lasati-ne pe noi sa ne ocupam, avem o echipa competenta” si la fiecare intalnire e aceeasi rutina, acelasi discurs si aveti impresia ca va adanciti din ce in ce mai mult, copilul nu progreseaza…

Pentru doctorul cu care va intalniti e o poveste la fel ca multe alte povesti, toate la fel si totusi, toate la fel de singulare. Uneori nu asculta decat jumatate de ora, timpul unei consultatii, momentul unui diagnostic si apoi nimic, nici un cuvant de incurajare. Pentru fiecare parinte povestea e unica, e a lor si vor sa fie ascultati, intelesi, si pentru ei este întâia data cand doctorul asculta povestea lor. In schimb primesc constatari seci (sindromul PDD)…literele unei indescifrabile enigme. Este un ton de o insuportabila neutralitate cu care pun diagnosticul, ei sunt foarte obisnuiti sa vada astfel de copii , iar pentru tine ca parinte e un drum care se inchide, un drum al vietii etichetata si clasificata. Apoi un ocean de suferinte, disperari…

….

www.autism-aita.ro; http://autismro.wordpress.com/