Copii-cu-autism.MyForum.ro :: Transplant de celule stem

Trimis: 04/03/2007 20:21

Roxy este bine daca pot spune asta.Am luat toate materialele si le-am citit.E greu...cel putin mie mi-e foarte greu sa pun in aplicare ce scrie acolo si cred ca voi ma intelegeti fiindca chiar daca unii dintre voi au evoluat cred ca le-a fost teribil de greu la inceput.Roxana nu articuleaza niciun cuvant si nu coopereaza deloc atunci cand incerc s-o fac sa pronunte ceva.Incerc sa fac asta mai ales cand imi cere apa sau mancare.Tipa nespus de tare si mi-e mila de ea.Este un copil care nu mananca aproape nimic.Nu stiu voi cum stati cu alimentatia copiilor caci de numeroase ori nu-mi imaginez cu ce supravietuieste.Efectiv ciuguleste te miri ce si nu alimente variate.Inca mananca cu biberonul si la varsta asta si de cate ori imi propun sa nu i-l mai dau realizez ca fara acest biberon in care ii pun o banana pasata si un iaurt de fructe nu stiu ce ar putea manca.
As vrea sa va spun si voua ca am contactat o clinica din Kiev pentru acel transplant de celule stem de care probabil ati auzit si unii dintre voi.Se spune ca prin acest transplant de celule stem autismul poate fi vindecat.Am scris deci la clinica si mi-au raspuns cerandu-mi niste informatii terapeutice despre Roxana.Acum sunt in stadiul in care ma ocup de procurarea acestor acte medicale.Va necesită sa le traduc si sa le trimit acolo dupa care imi vor spune mai multe.Problema mare este ca aceasta operatie va costa in jur de 30-35000 de euro ceea ce pentru mine este o suma colosala.Am discutat cu cei de la Protectia Copilului pentru a le cere sfatul si susținerea si mi s-a spus senin ca e elegant ceea ce vreau sa fac dar ei nu au fonduri pentru astfel de interventii.Le-am spus atunci ca as vrea sa incerc sa contactez niste fundatii care m-ar putea ajuta sa strang macar o parte din bani si din nou replica lor m-a lasat interzisa "Credeti ca atunci cand cei de la fundatii vor afla ca Roxana este un copil aflat in plasament familial vor vrea sa va ajute?Sunt copii din familii care asteapta ajutorul lor "Nu mi s-a parut natural sa-mi spuna asa ceva si chiar m-au daramat complet. Nu vad cum un copil neajutorat, bonlav si abandonat de familia lui poate fi mai prejos decat un copil care are o familie.Mi-a venit sa plang si mi-am spus ca am sa incerc oricum sa fac niste demersuri pe unde voi putea si voi face tot ce va fi omeneste posibil pentru aceasta operatie.Va rog daca cineva stie, sa -mi spuna de unde as putea incepe si ce ar fi mai bine sa fac.

Trimis: 04/03/2007 20:42

Offf...draga dannay inteleg prin ce treci,daca am avea o tărie colosala as face totii copii bine,caci nu sant vinovati nici unul...sfatul meu e sa citesti mai multe pe acest forum si sa incepi sa iei decizii ,ca si noi ...sant mai numeroase repere in care se pare ca avem sanse:exista si tratament cu chelare,exista un aparat la cluj care detecteaza metalele din corp...sau scris mai multe pe aici...sant parinti care deja au facut programare la cluj,sant parinti care deja au facut comada de chelare..acum asteptam raspunsuri de la ei...sa vedem cum se simt copii dupa aceste tratamente...
eu una personal ..mi-ar fi frica sa ii fac Crinutei operatie la cap,orice as face numai asta nu,nu am curaj. flowers2

Probleme cu mancare sant aceleasi si la Crinuta ...a slabit,era grasuta cand era mica...asta e...LUPTAM IN CONTINUARE. console

A picat netu...iti raspundeam mai repede.

Trimis: 05/03/2007 13:54

Imagineaza-ti ca nu ma voi pripi in niciun fel Deocamdata sunt in stadiul in care le voi trimite actele necesare pentru a-mi da un raspuns.Operatia nu se face la cap ci este vorba de implantarea unor celule.Nu cunosc nici eu întocmai procedura si nu voi risca nimic in ceea ce o priveste daca aceasta procedura va presupune un risc cat de mic.Nu as putea trai cu ideea ca din vina mea ar putea fi mai rau decat este.De aceea va scriu fiindca simt nevoia sa ma consult si cu alte persoane poate cineva ma va indruma ce e mai bine sa fac.Asa cum stiti Roxy se afla la mine in plasament familial.Daca nu fac ceva pentru ea ,dupa 18 ani va ajunge intr-un spital de boli mintale si desi nu am vazut cu ochii mei un asemenea spital, imi imaginez ce este acolo.Acest gand nu ma lasa sa dorm noaptea.Ea este atat de fragila si depinde atat de mult de noi cei care suntem acum familia ei, nu ar rezista in acele conditii.Nimeni nu ar avea grija de ea asa cum am eu care o cunosc dupa privire sau dupa gesturi daca e bonlava sau daca vrea ceva, cand ii place sau nu o anumita situatie, fapt sau persoana.Intre noi doua e ceva magic asa cum este intre absolut orice mama si copilul ei. Poate suna melodramatic dar am ocazii de disperare cand ma gandesc la asta.

Trimis: 05/03/2007 15:04

Draga mea ,toti avem momente de disperare ,cu totii ne gandim "oare ce se va intampla cu copilul meu"dar cu toate astea nu putem renunta ....cat despre ajutor din partea statului.....nu te baza :sorry:

cu siguranta ca vor gasi un caz mult mai important pt. care sa se intereseze(daca o vor face vreodata)...uite ,noi ,aproape toti (cred)am mers pe remediu naturist si se pare ca le prieste grozav...daca vrei eu iti pot da adresa unei doamne doctor homeopate din Bucuresti.Tratamentul nu e scump si nu ii face nici un rau ,si poti sa il dai in paralel cu alt tratament (daca e cazul).Este o doamna deosebita si poti discuta cu ea foarte lejer ...eu zic ca merita sa incerci .Si noi tot cu tratament de la ea mergem si in ultimul an Irina a facut progrese cu adevarat .Deci,daca doresti adresa si un nr. de telefon eu cu mare drag ti le pun la dispozitie flowers

Trimis: 05/03/2007 17:22

EU CHIAR AM VAZUT UN FILM CU UN TRANSPLANT DE CELULE STEM PENTRU O FATA AUTISTA...

Din pacate cazul nu a fost o mare reusita...fata si-a revenit la conditia de autrism dupa o perioada de timp...

Eram si eu bucuroasa ca am gasit rezolvarea...vindeam tot numai sa-mi salvez copilul...dar aceasta nereusita m-a pus pe ganduri...

Poate ne spui tu de cateva cazuri reusite...

Cum ai aflat de acest transplant...cazuri reusite...

Am vazut ca unii parinti si-au creat site-uri pt copii ...si asa reusesc sa mai adune bani...

Trimis: 06/03/2007 18:41

De acest transplant am aflat in decembrie , cand, la Pro Tv mamica unui baietel autist, cerea ajutor banesc pentru acest gen de operatie.Spunea ca prin asta baietelul ei are sanse sa devina un copil normal.Am inceput atunci sa caut pe net, desi nu stiam nici numele clinicii, nimic.Am gasit mai multe informatii despre acest gen de transplant si am vazut ca este o metoda prin care au sanse de recuperare numeroase persoane cu boli gen tetrapareza spastica, sindrom Dawn si altele.Problema este cea a costurilor extrem de mari la care nu avem acces multi dintre noi.Pe un forum am gasit numele clinicii, am intrat pe site-ul ei si de acolo am luat si adresa de e-mail unde le-am scris.Nu cunosc personal un caz care sa fi reusit prin aceasta metoda.
Draga Afanit si eu folosesc produse naturiste pentru Roxy, sunt cele pe baza de aloe vera care la ora actuala sunt cele mai bune de pe piata.Sunt articole care merg extraordinar de bine pe sistemul nervos, vitamine, si de cand am aflat de ele nu mai apelez la antibioticele din farmacie care sunt atat de periculoase, fiindca au niste antibiotice si antigripale naturale
nemaipomenite .De fapt Roxana nici nu prea ia remediu medicamentos decat o data sau de doua ori pe an ii fac cerebrolisin, cate 10, caci altfel medicul ei nu mi-a recomandat mai nimic si oricum avem o mare problema in a inghiti medicamente.Este aproape imposibil.

Trimis: 08/03/2007 16:23

Scuze.Despre produsele naturiste voiam sa-i raspund lui Iris dar am incurcat putin numele.Sorry!

Trimis: 08/03/2007 20:11

Dannay,uite si parerea mea si sper sa iti fie utila.Din descrierea pe care o faci tu fetitei tale eu ca nespecialist n-as crede ca problemele ei se incadreaza prea mult la autism.Este o mamica pe autism.ro,a carei fetita pare ca are cam aceleasi probleme,poate cu niste diferente si e firesc sa fie asa,asa ca eu ti-as sugera sa citesti un pic aici
http://www.autism.ro/forum/viewtopic.php?p=1528&highlight=#1528
si sa-i trimiti un pm sa ceri si parerea ei .Desi nu o cunosc pare o d-na inteligenta si cu suflet,precis te-ar ajuta.Stiu ca si ea a incercat ABA ,PECS ,asa ca deja are experienta.E important sa ai parerea cuiva care are o situatie cit de cit similara cu a ta pt ca Iuliana are perfecta dreptate,nu absolut orice terapie se potriveste oricui.Cel mai bine ar fi daca ti-ai permite acea evaluare de care vorbea Iuliana .Eu in locul tau as lua-o in considerare inainte de a incepe orice alta terapie.Ti-as mai sugera si altceva;aici pe site Emil a postat niste informatii despre terapia ocupationala .Tot el are traduse niste chestionare referitoare la problemele de disfunctie senzoriala pe care le poate trimite prin e-mail.O sa fii surprinsa sa vezi cite din problemele fiicei tale se incadreaza acolo.Cit despre limbaj din cite am vazut eu pe aici si asa cum spunea si elisabeta copii nonverbali folosesc tare mult pictogramele si limbajul semnelor ,se considera ca e important sa comunice indiferent cum.Poate gasesti un logoped sa te ajute cu asta .
Inca o data sper sa iti fie util ceea ce ti-am spus si felicitari pentru sansa minunata pe care ai oferit-o acestui copil,D-zeu te va rasplati pentru asta.

Trimis: 09/03/2007 19:15

Buna Armina!Sa stii ca tot timpul citesc cam tot ce se discuta si se recomandă pe aici si atat cat pot incerc sa pun in aplicare cu Roxi.Materiale sunt multe si probabil aplicate haotic de novici ca mine pot face mai mult rau decat bine.Oricum numeroase lucruri le-am așezat instinctiv pana sa aflu de aceste forum-uri ca probabil multi parinti care adapteaza comportamentului copilului ceea ce se poate si ce se potriveste.Logoped are si la gradinita unde merge dar aceasta doamna recunoaste ca nu stie mare fapt despre lucrul cu copiii autisti fiindca nici sistemul clinic si nici sistemul de invatamant nu se sinchisesc de acesti copii.Uite cateva caracteristici ale Roxanei
-are stereotipii( jocul cu sarme sau cabluri pe care le rasuceste si pe care le doreste sa stea intr-un anumit fel iar mai nou vrea sa agate de ele diferite lucruri pe care sa le balanseze.)
-merge pe varfurile picioarelor
-nu vorbeste perfect deloc, articuleaza uneori anumite sunete fara sa aiba legatura cu ceva anume
-intelege daca vorbesc cu ea, uneori executa anumite comenzi .De ex: strange hartiile de pe jos,daca ia un lucru cu care nu are voie si ii spun sa-l puna la loc, o face, isi ia singura olita daca o trimit in baie, si alte cateva lucruri.Daca ii spun de exemplu sa-mi aduca un obiect de care nu se foloseste in mod obisnuit , nu o face, doar rade la mine
-Mananca doar anumite alimente, cate putin din fiecare, nu a renuntat la biberon inca desi imi doresc foarte tare sa realizez asta.
-nu se joaca cu copiii
-se bucura cand ne vede, ne recunoaste, pe noi cei din familie,simte nevoia de afectiune si ii place sa fie rasfatata, luata in brate sau pur si simplu sa ne atinga cu picioarele daca sta langa noi.
-Nu-i place sa intre in locuinte unde n-a mai fost si devine foarte agitata daca o face,
Stiu ca exista aceste terapii dar la noi in oras, ca de altfel in intreaga tara nu sunt specialisti, iar posibilitatile financiare a multora dintre noi ne impiedica sa apelam la cei care sunt.Aceste lucruri sigur le stiti toti

Trimis: 09/03/2007 21:26

Dannay,nu stiu daca fetita ta are autism sau nu pentru ca nu sunt specialist ,sunt doar mama si incerc sa impartasesc experienta mea cu altii.Ar fi o greseala sa iti dau sperante false.Ceea ce vreu sa iti spun este doar ca sunt numeroase lucruri care stau in puterea parintilor si nu tin nici de bani nici de specialisti,trebuie doar sa intelegi ce se intimpla cu copilul tau.Citeste aici
http://www.copii-cu-autism.myforum.ro/terapia-ocupationala-vt125.html ,cere-i lui Emil chestionarele,citeste si intreaba .Eu o sa iti raspund in masura in care ma pricep si pot sa ajut.

Trimis: 11/03/2007 14:55

Multumesc, asa o sa fac Am vrut doar sa vorbesc despre unele dintre problemele pe care le are fara sa astept confirmarea sau infirmare faptului ca e autista.Medicii asa au diagnosticat-o.

Trimis: 15/03/2007 16:31

Restul..mesajelor le-am mutat la rubrica 'parinti speciali"->subiectul "sfaturi intre noi...parintii speciali"(voi sterge acest mesaj dupa ce va gasiti) flowers

Trimis: 20/10/2008 15:33

Nadia Comaneci si Ion Tiriac au ajutat-o pe Lavinia Milosovici sa-si opereze fiica Luni, 13 Octombrie 2008, ora 16:08 TEXT SIZE:
Foto: CanCan Articole similare:
fetita, Lavinia Milosovici, moarta REACTII
• Nadia Comaneci: Nu noi facem istorie, pur si simplu asa se intampla • Fetita Laviniei Milosovici a fost inmormantata • A murit fata Laviniei Milosovici Lavinia Milosovici a incercat ani de-a randul sa isi trateze fetita, care suferea de o boala a sistemului nervos. Tratamentele insa nu au reusit sa salveze viata copilului care a murit, duminica, la varsta de doar 4 ani.

Denisa Florentina va fi inmormantata, marti, la ora 15,00, la Timisoara.

Fetita s-a nascut in 20 martie 2004, la sapte luni, prin cezariana. Scorul Apgar, pe o scala de la 1 la 10, care se acorda fiecarui copil la nastere, a fost de numai 1. Greutatea Denisei abia atingea 1,1 kilograme.

Din cauza unei infectii nedepistate in momentul sarcinii, fetita nu putea vorbi si nici merge. Ea a fost diagnosticata cu o boala a sistemului nervos, si nu a facut primii pasi nici dupa doi ani de viata.

Denisa avea cu distrofie de gradul III, hernie ombilicala si inghinala si retard psiho-motor. La internare, fata nu putea sta in sezut decat sustinuta, nu putea sa manance singura si nici sa comunice.

Cu susținerea Nadiei Comaneci, Lavinia Milosovici a reusit sa isi duca fetita in Beijing in 2006. Denisa a fost operata la spitalul Xinshan, iar costurile operatiei, de 25.000 de dolari, au fost suportate de catre omul de afaceri Ion Tiriac.

La 31 iulie, fetita a fost supusa unei interventii chirurgicale care a durat doua ore, dezvaluie resitasportmedia.ablog.ro.

Dupa operatie, Denisa a urmat tratamente de acupunctura, terapie fizica si masaje, si parea ca se simte mai bine. Tratamentele neconventionale ale doctorului chinez pareau ca dau roade. Celulele utilizate de medicul chinez proveneau de la embrioni morti, un tratament acceptat numai in China si Ucraina.

Fetita a murit insa duminica dimineata.
http://www.ziare.com/Nadia_Comaneci_si_Ion_Tiriac_au_ajutat_o_pe_Lavinia_Milosovici_sa_si_opereze_fii-433757.html

Trimis: 20/10/2008 20:08

Dumnezeu s-o odihneasca...M-am intristat cand am aflat vestea la stiri . am si eu o cunostinta care are o fetita cu paralizie cerebrala si a fost in China pentru transplant de celule stem . Operatia a fost o reusita , fetita mergea spre bine , dupa cateva luni , nustiu ce s-a intamplat ca fetita era sa moara din cauza incompetentei medicilor de la noi , care nu au observat ca se adunase lichid rahidian ...i-au pus tarziu furtunul de renaj si fetita a fost in coma , gata sa moara , apoi si-a revenit . Din pacate toate progresele pe care le facuse in urma operatiei , s-au dus... :sorry:

Trimis: 17/02/2010 18:19

http://tratamentcucelulestem.com/index.php/experienta-pacientuluistiri/autismul.html?gclid=CKX5wdjf9J8CFcwWzAod_3Q3XQ ...citeam si eu pe aici,nu am inteles pana la urma in ce tara se face acest tratament....e bine sa ne documentam ,dar sa nu credem chiar totul ....

Trimis: 18/02/2010 09:11

din cate am vazut la adresa centrului, e in China... Intr-adevar, parerile sunt teribil de impartite. Din cate am citit prin mai multe locuri, promit recuperare completa, mergi o data, iti spun ca e un caz complicat site mai cheama, o data, de doua ori, de mai numeroase ori, cu amagirea (sau poate nu e amagire) ca data viitoare va fi sigur foarte bine, si tot asa pana nu mai poti suporta financiar si renunti, si ramai cu regretul ca daca mai mergeai o data sigur reuseai... Sunt teorii care sustin ca ar avea efect, dar, pe de alta parte mai citeam ca in SUA au inceput experimentele si apoi au renuntat ca era periculos pentru pacienti si nici mare lucru nu se intampla in sens pozitiv. Apoi cercetatorii s-au refugiat in China unde legislatia e mai permisiva... Dumnezeu stie care este adevarul... Oricum, costa enorm chiar si un tratament... La noi in tara nu este recunoscut acest remediu in afectiuni neuro-psihice. Sunt multi pacienti care solicita finantare de la ministerul sanatatii pentru tratarea paraliziilor cerebrale, tetraparezelor, dar nu obtin aprobare din acest motiv.