Copii-cu-autism.MyForum.ro :: Va salut, mamici curajoase!

Trimis: 31/03/2008 16:07

Buna,
numele meu este Felicia si m-am inscris mai demult pe acest forum, va citesc zi de zi, insa nu am avut curaj sa va povestesc despre problemele noastre. Sincer...mi-a dat curaj, nico, a carei poveste m-a impresionat destul de tare si care, am remarcat ca seamana extrem de mult cu mine, ea, ca mamica.
Deci, sa incep cu inceputul....
Am un baietel , Gabriel, are 4 ani jumatate, nascut la termen, sarcina cumplit de usoara , doar cerclaj in luna a 4-a (aveam colul teribil de scurt). Nascut perfect sanatos, 4700 gr, 60cm, un copil extra sanatos, toata societatea il lauda...va dati seama, eram cea mai mandra mamica din lume...la 10 luni a inceput sa mearga singur...daca il intrebai cum face trenul, iti raspundea, daca il puneai sa iti aduca o jucarie, ti-o aducea....statea nespus de bine la capitolul autoservire, manca foarte bine, se dezvolta minunat. Toate mamicile din parc, il dadeau exemplu...
Toata fericirea, pana intr-o zi....cand a incetat sa mai raspunda la nume, cand nu s-a mai jucat cu nici o jucarie, cand a inceput sa alerge ca un bezmetic de colo pana colo si sa scoata doar niste chiote....asta se intampla in jurul varstei de un an jumatate.....
Noi, am pus-o pe seama unei faze....am considerat ca este doar o faza prin care trece....chiar ma distram...am un copil atomic.....
La varsta de 2 ani si 4 luni, am mers la Budimex...la o doamna logoped...ne gandeam ca este doar o problema de vorbire...diagnosticul...SEC...dupa un minut de consultatie...INSTABILITATE PSIHOMOTORIE....am plecat bulversati spre casa, neintelegand exact despre ce este vorba si in ce consta de fapt instabilitatea asta...am ajuns acasa si am inceput sa cercetez pe net...nu imi regaseam copilul acolo....mi-am spus ca este nebuna doctorita si ne-am hotarat sa mergem la alt medic....
Din pacate, peste o luna, mi-a murit socrul si a trebuit sa o luam pe soacra mea la noi, pentru o perioada, asa ca au mai trecut cateva luni...
La 3 ani, am mers din nou....la neurolog de data aceasta....tot asa...dupa 5 minute...ADHD...am plecat la fel de bulversati si de neinformati...in urmatoarea saptamana, ne-am facut programare la Obregia, in gandirea ca acolo vom gasi specialisti...ne-am dus intr-o dimineata...am fost consultati timp de vreo 3 ore de o doamna doctor si de o doamna psiholog...la final...diagnosticul...TULBURARE DE DEZVOLTARE....am plecat de acolo cu o reteta de Rispolept, care, citez> "Dati-i cu incredere...face minuni!"....din pacate, am stat 6 luni de zile si am asteptat minunea...care nu mai venea...acum, in loc de copilul atomic, aveam un mic robotel, care se lovea de toti peretii si care avea o privire tulbure si pierduta, de iti era mai mare mila.....
Eram ingrijorati de situatia asta si am inceput sa ne interesam de tratamente alternative. Intr-o seara un prieten, m-a sunat si mi-a spus ca sitezc ziarul Libertatea , ca este un medic acolo, care pretinde ca poate viondeca autismul....m-am dus intr-un suflet sa cumpar Libertatea, si asa am aflat de dr. Naghiu, l-a care m-am si programat.
Intre timp, tot citisem pe net, despre ABA, ca este cea mai eficienta terapie care il poate ajuta, ne-am gandit sa ne apucam si de terapie...din pacate, sfatuiti de dr. de la Obregia...doar 2 ore/zi...insuficient, pentru ce aveam noi nevoie. Am mers asa o perioada, cu Rispolept, la care am renuntat apoi treptat, cu remediile homeopate, cu gradinita program redus si cu 2 ore de ABA. Progrese nu am remarcat la inceput...terapia era insuficienta...insa daca asa ne sfatuise medicul (pe atunci inca mai puneam pret pe ce spun medicii)....Singurele efecte pe care le-am remarcat au fost legate de contactul vizual, care se imbunatatise simtitor, incepuse sa raspunda la numele lui, atunci cand il strigai, era mai linistit, a inceput sa faca la olita...si cam atat.
Anul acesta, am luat situatia mult mai in serios si am inceput terapia, asa cum trebuie, ca la carte, cu un coordonator, cu programe clar definite, si multumesc lui Dumnezeu, am inceput sa vedem rezultate. Deja, Gabitu` face puzzle, singurel, stie majoritatea partilor corpului, cere cate ceva, in functie de ce are el nevoie, spune cum il cheama, pe el, pe taica-su, stie care este tata, mama, bibi (bunica), a inceput sa te cheme cu el la joaca (putin, dar tot e bine), stie sa se joace pe calculator si ar mai fi de spus, nu la mai stiu acum...
Haideti ca am fugit, ca mi-a venit taxiul...sunt la serviciu.
Sper sa am timp maine sa va mai povestesc despre noi.

Va pup
Felicia

Trimis: 31/03/2008 20:01

Te-am vazut pe aici de mult...Ma bucur ca ti-ai facut curaj sa scrii e un pas mare pentru toate mamele ....acesta de a scrie pe un forum , de a-ti impartasi povestea .In acelasi timp realizezi ca nu esti singura ,ca oricand ai vreo problema sau vreo bucurie poti sa ne-o impartasesti ca sa ne bucuram cu tine sa ne intristam sa te ajutam ......Poti sa- faci un topic lui Gabi la JURNALUL COPILULUI , acolo scrii zilnic sau din cand in cand , cum poti si daca vrei ...Au si parintii JURNAL ...daca sufletul ti-e incarcat ...descarca-te pentru ca sa fii fresh pentru copilul tau care e cel mai important pe lumea asta . gathering

Trimis: 01/04/2008 07:55

Buna, Felicia!
Sa stii ca si eu am ezitat mult pana am scris. Nu pentru ca as fi tacuta (iti dai seama cat vorbesc in general dupa cat am scris), nici timida, nici nu imi este rusine cu copilul meu, nici macar nu este vorba de comoditate, dar aveam impresia ca nu pot veni cu nimic nou pentru ceilalti parinti (majoritatea mamelor de pe forum au copii mai mari decat Razvan al meu, au mai multa si mai indelungata experienta, noi nici nu facem vreo terapie comportamentala anume pentru a da informatii). Insa imi era rusine ca ma simteam ca un "vampir" de informatii si, in plus, am vrut sa atrag atentia o data in plus ca suntem foarte multi in "gasca" asta si sunt mult mai multi care nici macar nu banuiesc sau nu recunosc ca ar fi cazul sa ni se alature.
P.S. Recunosc ca as fi fost mult mai fericita daca ne intalneam pe forumuri cu alte teme

Trimis: 01/04/2008 15:13

Fetelor ...nu stiu voi cum sunteti dar eu dupa 12 ani cu Andreea simt nevoia sa vorbesc , chiar si pe forum si atunci cand vorbesc vreau sa am alaturi persoane care sa ma inteleaga . Daca vreti sa va amuzati cititi la PARINTI DISTINCțI la subiectul De ce suntem noi particulari , chiar ultimul mesaj al meu unde scrie ce inseamna sa fii parinte de copil cu nevoi particulare ...e ceva amuzant e adevarul crud . Aici am femei ,care nu ma judeca dupa felul in care arat sau dupa ce am in casa sau dupa ce masina am sau maistiu eu ce ...din pacate viata ne-a invatat sa apreciem altceva ceva ce ceilalti parinti care nu sunt in situatia noastra nu pot si unii nici nu vor sa aprecieze....De aceea scriu , indiferent ca dau sfaturi sau pun intrebari sau compun versuri (am ajuns s-o facem si p-asta :-P

)aici voi gasi intodeauna pe cineva care sa-mi raspunda flowers

Trimis: 02/04/2008 08:00

Ai mare dreptate, Gabi! Pe mine oricum nu prea ma intereseaza ce cred oamenii din jur despre mine sau despre copilul meu. Multi ma compatimesc mascat sau nu, se bucura in gand ca au copii care au facut de toate la varsta potrivita, dupa cum banuiti toate, mi s-a spus ca si Blaga si Einstein au vorbit la nu-stiu-cati-ani, ca "o sa vezi, o sa vorbeasca împlinit dintr-o data", dar eu stiu ca, cel mai probabil, nu va fi asa (insa nici nu am necesitate sa spuna la 5 ani "Luceafarul"; uneori ma sperie chiar memoria lui). Si le spun "prietenilor" ca mi-ar fi suficient sa spuna macar 3 cuvinte, nu neaparat corect, dar cu adresa si la momentul potrivit, ca nu am nevoie sa fie "olimpic" la vreun obiect ci sa fie multumit de viata lui (oricare ar fi ea) si inconjurat de prieteni. Si ei zambesc "incurajator" si eu ma uit la copiii lor de care sunt mandri, care racnesc pe strada si fac crize de isterie in magazine, care injura de la 1 an jumate si care - mi lovesc copilul ca sa arate ce "puternici" sunt ei. Nu au cum sa inteleaga ca un copil ca al meu poate sa fie cel mai frumos lucru din viata mea. Mai mult, sunt altii care ma compatimesc ca nu mi-am mai putut urma "cariera", m-au acuzat ca m-am "blocat" si "plafonat" dar nu au cum sa inteleaga cat de mult am evoluat in alta directie, cat de mult am invatat pentru si de la copilul meu, ca cel mai bun "profesor" pot fi numai pentru copilul meu si nu pentru altii si cea mai buna rasplata pentru munca mea este raportul vizual mai mare de 20 secunde al copilului meu, imbratisarea lui si nu banii (nici aia prea multi) sau plecarile in strainatate.

Trimis: 09/04/2008 18:07

E extraordinar de frumos ce ai scris, Nico !
:clap2:

Din pacate foarte multi oameni primesc relativ usor lucrurile de baza ale vietii : familie, prieteni, servici, casatorie, copii. Vazandu-se cu "sacii in caruta" le este foarte simplu sa te critice pe tine, care esti altfel decat ei. Se scufunda in frivolitate si aroganta si refuza sa vada ca exista si o altfel de "normalitate".

Trimis: 09/04/2008 21:47

Nico, e minunat ce ai scris si mai ales ADEVARAT...
Nu stii cat iti multumesc pt. mesajul asta ,este exact ce simt si eu (si nu numai)si sunt din ce in ce mai sigura ca nu noi astia care le stim pe toate si ,vezi Doamne cica ne putem exprima ,suntem normali .Acesti copii care nu stiu sa minta si care comunica asa cum stiu ei in cel mai necomplicat mod ,fara a complica lucrurile ,acestia cred eu ca se apropie de atat de mult discutata NORMALITATE...
flowers

Trimis: 10/04/2008 11:40

Copiii nostri inteleg si stiu mult mai numeroase lucruri de cat ne imaginam, dar ALTCEVA decat am astepta noi sa inteleaga. Parca vin dintr-o alta lume, curata si buna, si trebuie sa invete lucruri fara sens cum ar fi sa minta, sa injure, sa urasca, sa dea din coate pentru a ajunge mai sus, sa vorbeasca pe la spate, sa rada de cei mai slabi ca ei, sa intre in "normalitatea" noastra, desi au poate alt sistem de valori. Incerc sa intru in omenirea tacuta a copilului meu si mi-e atat de bine, e atat de calda si curata... Incerc sa gandesc ca el si observ ca nu mai pot sa mint, sa urasc, si imi e atat de bine... Poate si comunicarea lor este altfel... Eu ma uit in ochii lui si inteleg tot: stiu ce vrea, ce ii place, ce il deranjeaza, ce il doare, ce simte, ce stie. Chiar si cand nu manifesta in niciun fel faptul ca intelege, eu STIAM... Ma intreba mulțimea (inclusiv dr.): "de unde stii ca intelege?" Nu puteam da niciun argument "masurabil" dar stiam... Si ei ma priveau cu indoiala: "e clar, copilul nu intelege..." Apoi, in timp vedeam ca stie lucruri pe care le aratasem cu muuult timp inainte si nu mai revenisem asupra lor...si altele pe care nu le-am aratat niciodata. Ma uit in ochii lui si inteleg. La ce bun cuvinte?!? Cu privirea nu se poate minti, injura sau barfi... EU il inteleg si intotdeauna l-am considerat si tratat ca pe un copil "normal", dar CEILALTI.... ?! Pentru ceilalti ma trezesc in toiul noptii si plang. Mi-e frica sa nu sufere ca nu intra in aceleasi criterii de normalitate cu ei. Ce o sa faca? Ei poate nu ii inteleg privirea... De multe ori se uita lung in ochii mei si zambeste in coltul gurii... Si imi vine sa il intreb :"de unde vii?" Citesc in ochii lui o incurajare "lasa ca o sa fie bine!" Mai departe nu mai inteleg: in ce fel va fi bine?! Ma strange uneori de mana si parca imi da putere. Imi oferă o siguranta enorma, ca atunci cand alearga si se opreste la 1 cm de marginea scarilor si intoarce capul spre mine razand iar mie imi sta inima... "Ce, te-ai speriat?!"
Parca au nimerit prea devreme in lumea asta. Poate, in viitor nici nu va fi trebuință sa vorbim, vor fi alte canale de comunicare,alte norme sociale, nu va mai necesită sa ne prefacem ca vrem sa avem relatii sociale cu cineva chiar daca nu ne place persoana doar pentru ca "trebuie", si ei vor fi cei normali, dar pana atunci?! Nu pot sa cred ca au venit degeaba pe lume, nici ca sunt o pedeapsa pentru noi. Dumnezeu nu pedepseste, doar ne da lectii... Si noi invatam sa fim mai buni...

Trimis: 10/04/2008 13:09

Da, asa este, copii nostri inteleg si stiu mult mai numeroase lucruri pe care un alt copil "normal" le-ar intelege. Pe multi ii deranjeaza prezenta lor, ii dau la o parte, ii judeca, ii alunga, dar....ceea ce ei nu stiu este ca adevarata valoare a unui copil este puritatea sufletului sau, privirea lor nevinovata si plina de puritate si dragoste pe care numai ai nostri copii o au si o transmit.
Da, asa este, copii nostri sunt mesagerii dragostei, ei au venit cu un scop anume pe aceasta lume. Ei ne invata adevarata dragoste de viata, asa cu bune si cu rele, o singura privire, un singur suras ne da eficacitatea de a lupta mai departe.
Doar noi, parintii stim ce este in sufletul nostru, simtim cat de mult ne doare cand puiul nostru este privit altfel, judecat altfel, dar pana la urma cine sunt ei ca sa faca acest lucru? NIMENI.
In viata nu este obligatoriu sa sti sa spui alfabetul de la A la Z, ori tabla inmultirii, ori sa socotesti in 1,2 min, pentru o angajare. Conteaza ceea ce vorbesti, ceea ce transmiti in acel moment, ceea ce se intelege.
Eu una sunt convinsa ca vom reusii si ca acesti copii sunt si vor fii DEOSEBITI in adevaratul sens al cuvantului.
Dumnezeu ne lumineaza calea si sufletul.
Va doresc o zi buna,
Cu drag, Cristina.

Trimis: 02/05/2008 18:41

Numele meu e Iuli, sunt psihopedagog si ma bucur vazand cum tot mai multi parinti a inceput sa ne viziteze si sa vorbeasca deschis despre situatia cu care se confrunta
Nu e usor, nu pot decat sa va felicit si sa va doresc mult succes in munca pe care o intreprindeti.
Astept orice intrebare si pe forum si pe mail, fac tot posibilul sa raspund cu ceea ce stiu si sper sa va pot fi de folos
gathering